Nyheter og aktuelt

---

Koronaviruset har spredd seg i Europa de siste ukene og flere i Norge har også fått dette viruset som for eldre og folk med nedsatt lungekapasitet kan være svært farlig.

– Vi i Norges Handikapforbund satte i gang tiltak allerede i februar, der vi ba folk om å passe ekstra godt på egen håndhygiene og holde seg borte fra jobb om de er forkjøla, selv om det ikke nødvendigvis betyr at de er smittet av Korona. Det sier forbundsleder Tove Linnea Brandvik til Handikapnytt.

Koronaviruset har spredd seg i Europa de siste ukene og flere i Norge har også fått dette viruset som for eldre og folk med nedsatt lungekapasitet kan være svært farlig. – Vi i Norges Handikapforbund satte i gang tiltak allerede i februar, der vi ba folk om å passe ekstra godt på egen håndhygiene og holde seg borte fra jobb om de er forkjøla, selv om det ikke nødvendigvis betyr at de er smittet av Korona. Det sier forbundsleder Tove Linnea Brandvik til Handikapnytt. Det er foreløpig ikke kommet noen nasjonale retningslinjer som anbefaler å avlyse offentlige arrangementer. Likevel har smitterisikoen allerede ført til at flere arrangementer for funksjonshemmede eller i regi av funksjonshemmedes organisasjoner blitt avlyst. 

Sunnaasstiftelsen melder at Camp Spinal Vinter er avlyst. Dette skjer som en følge av at det er oppdaget smitte hos to ansatte ved Sunnaas sykehus. Alt helsepersonell er derfor tilbakekalt for å sikre forsvarlig drift. «Det er ikke oppdaget eller mistanke om smitte verken blant deltakere, ledere eller mentorer på Camp Spinal, men vi kan ikke gjennomføre Camp Spinal uten helsepersonell til stede», skriver Sunnaas-stiftelsen på sine nettsider. Vintercampen skulle ha blitt arrangert 9. til 13. mars.

Koronaviruset, eller covid-19 som det også kalles, er en luftveisinfeksjon som på mange måter kan minne om forkjølelse og influensa. Noen blir mildt rammet med sår hals, feber og hoste. Mens andre kan bli svært syke og utvikler lungebetennelse med pustevansker. Dødsfall har også forekommet, men det er hos eldre eller de med andre sykdommer. Folkehelseinstituttet skriver på sine nettsider at de som per i dag er i risikogruppa for alvorlig sykdom er folk over 65 år, og personer med underliggende kronisk sykdom som hjerte-karsykdom, diabetes, kronisk lungesykdom, kreft og høyt blodtrykk.

Mange av de som er i kontakt med Norges Handikapforbund har slike sykdommer og forbundsleder Tove Linnea Brandvik sier de som organisasjon vil forebygge så godt de kan. – Vi har hatt flere som har jobbet hjemmefra i denne perioden. For oss er det viktigere at folk holder seg friske enn at de sitter på kontoret og jobber. Mange er i kontakt med oss av de som er i risikogruppa for langvarig og alvorlig sykdom om vi blir smittet. Vi vil ikke sette organisasjonen eller andre som ikke kan tåle smitte i fare, så vi gjør det vi kan for å forebygge, sier Brandvik.

https://www.handikapnytt.no/handikapforbundets-leder-gar-hardt-ut-mot-karantene-brudd/

Prader-Willis syndrom er en diagnose som gjør at den som har det er lettere eller tyngre utviklingshemmet, har lav muskelmasse, lav forbrenning og en ekstrem appetitt. Pr. i dag finnes det 160 personer i Norge som har diagnosen, og en dem er Silja Ardal (18) fra Stranda.

Siljas storesøster, Solveig Årdal (22) er i disse dager i gang med å lage en dokumentar om Siljas hverdag med Prader-Willis. Tanken er at den skal dekke søsterens overgang fra ungdom til voksen, og målet er at dokumentaren skal være premiereklar i 2024. – Ho har lært meg veldig mykje om livet, korleis eg ønskjer å leve det å møte andre menneske. Gjennom denne filmen er målet at andre skal få moglegheita til å oppleve det same, sier Solveig til NRK, som håper at filmen kan bidra til å øke forståelsen for mennesker med utviklingshemming.

– Skal eg hjelpe deg opp at? Kom igjen! Det er Solveig som spør, ettersom Silja har falt, og hun strever med å komme seg på beina. Som tidligere nevnt har personer med Prader Willis syndrom lav muskelmasse, noe som gjør at balanseevnen er svekket. – Filmar du no? spør Silja, som ikke er noe glad i å bli filmet når hun ligger på bakken. – Nei, eg filmar ikkje no, sier Solveig. Jentene er på vei til familiehytta i Jølster, og når de kommer frem, tar Solveig frem telefonen for å filme Silja mens hun snakker om kjæresten hennes, Adrian, som også har Prader-Willis. – Vi skal verte sambuarar forlove oss og gifte oss, sier Silja, og Solveig følger opp med: – Vi må sjå om det finnast ei løysing som gjer at Adrian kan flytte til Stranda, eller om vi må finne ei anna løysing.

Det å være storesøster samtidig som du lager en dokumentarfilm kan være krevende, og i Solveigs tilfelle prioriterer hun regissørrollen under opptakene. – Kanskje det oppstår situasjoner der Silja ikkje har det så bra, og der eg som syster eigentleg har mest lyst til å trøyste henne. Då kan det vere at eg må halde avstand fordi eg skal filme, sier Solveig, og fortsetter: Ho kjem veldig tett på, og nokre ting er sjølvsagt vanskeleg på grunn av utviklingshemminga.

Publisert av: Anders Teslo

Året er 1958. Det er 2 år igjen til amerikanske Squaw Valley er vertskap for de 8. olympiske vinterlekene, men innen den tid er det klart for skøyte-VM i finske Helsingfors. Datoen er søndag 16. februar, arenaen er Helsingfors Olympiastadion, og på startstreken på 10 000-meteren står sovjet-russiske Vladimir Sjilikovski – klar til å ta gullet han og resten av det daværende Sovjetunionen drømmer om. Og blant skøyteløperne er Vladimir unik: Han mangler venstrearmen.

Ca. 20 mil øst for Moskva ligger byen Vladimir, som skøyteløperen Vladimir deler navn med. Når han er 6 måneder gammel blir armen hans amputert bort, noe som fører til at han ikke strekker til. I løpet av oppveksten prøver han seg i friidrett og ski, uten å lykkes, men så prøver han seg på skøyter – og nå har Vladimir funnet en idrett han håper kan prestere godt på. Han blir oppdaget av skøytetrener Ilja Anikanov, og blir overbevist om at han kan vinne over handikappet og vise verden den han er.

Tilbake til Helsingfors. Mens Vladimir går, gjør skodda det vanskelig å puste, men han holder farten oppe med «en-arms-teknikken» hans, samt noen kraftige muskler. 2 uker tidligere, i januar, hadde Vladimir overrasket alle da han tok sølv bak landsmannen Oleg Gontsjarenko, og nå kan han altså bli den første skøyteløperen med én arm som tar VM-gull. Når han går i mål, viser klokka 17.17,1, og Vladimir leder løpet. Men så begynner været å bedres i Helsingfors, og gullet som for en stund siden så ut til å gå til Vladimir, kan med små marginer gå til mannen som slo ham i januar…

Publisert av: Anders Teslo

Det er menneskelig ikke å ville være en byrde. Nedsatt funksjonsevne kan være en begrensning, men det er ikke en sykdom. Assistanse som kompenserer for funksjonstapet får mange ut av en passiv rolle som ytelsesmottager, og ut i en aktiv rolle som bidragsyter, skriver Anne Lilleby i et innlegg i Budstikka.

Likestillingsperspektivet er avgjørende om man skal unngå å føle seg som ”en klamp om foten” men som en verdsatt del av mangfoldet. Like muligheter for alle ansporer til å yte sitt beste, til å se forbi begrensninger og finne løsninger! I opptakten til kommunesammenslåingen av Asker, Røyken og Hurum ble jeg forespeilet bortimot en halvering av timetallet mitt for BPA – «Borgerstyrt Personlig Assistanse» . Uten tilstrekkelig assistanse må jeg slutte å jobbe, betaler mindre i skatt, blir mindre betalingsdyktig for kommunale tjenester, blir en byrde for familien og blir begrenset eller avskåret fra aktiviteter og sosialt samvær. Jeg reduseres til en utgiftspost mot min vilje når det ikke blir tatt hensyn til at assistanse er avgjørende for min evne til å bidra! Hvor ble det av gamle Askers motto: «Mulighetenes kommune»? Et motto som rommet optimisme og verdiskaping, og en holdning som kan anspore til å være med å dra lasset.

Hvis den nye, store kommunen ikke skal tape ansikt og gamle askerbøringer få støtte for sin skepsis mot sammenslåingen, bør nye Asker gå i bresjen for en BPA-ordning i tråd med hensikten: å sikre funksjonshemmede et likestilt, aktivt liv til glede for omgivelsene. Assistanse er avgjørende for å komme seg opp og ut om morgenen. Assistanse er avgjørende for at foreldre til funksjonshemmede barn skal kunne fungere både privat og i yrkeslivet. Assistanse er avgjørende for utdannelse og sosial kompetansebygging. Assistanse er avgjørende for mellommenneskelige relasjoner. Assistanse gir folk mulighet til å leve, ikke bare eksistere. BPA er verktøyet som likestiller funksjonshemmede, gir frihet og ansvarliggjør!

Les hele saken:

I den siste måneden har viruset covid-19, bedre kjent som koronaviruset, spredt seg over store deler av verden etter at det brødt ut i Wuhan i Kina. Til nå har 5 nordmenn blitt smittet av viruset, og 10 av 11 fylker i landet har innført hjemmekarantene. I en artikkel på Dagbladet.no finner du informasjon om hvordan viruset smitter, og hva du kan gjøre for å forhindre det.

Vi vet ikke så mye om koronaviruset, men det vi vet så langt er at de som blir smittet, mest sannsynlig kommer til å få luftveisinnfeksjoner som går over av seg selv. Ifølge Frode Forland, som er fagdirektør ved Folkehelseinstituttet (FHI), blir 80 % av dem som blir smitta ikke alvorlig syke. 20 prosent blir syke, mens 5 prosent blir alvorlig syke. Basert på dem som har blitt testet for viruset på den globale skala er dødeligheten på ca. 2 prosent. – Dødeligheten er sannsynligvis mye lavere, fordi det antakelig er mange som har mild sykdom som ikke har blitt testet, sa Forland til Dagbladet.

Coronaviruset smitter på den samme måten som vanlig influensa og forkjølelse, ved at viruset overføres fra menneskets luftveier på tre måter:

1. Gjennom lufta ved at personen som bærer viruset nyser eller hoster, slik at viruset kommer i kontakt med slimhinnen i øye, nese eller munn hos personer som står ved siden av vedkommende.

2. Ved direkte kontakt når den syke har fått viruset på hendene og overfører det ved kontakt med andre.

3. Ved indirekte kontakt når viruset har blitt overført til inventar eller gjenstander gjennom nys/host, eller ved at den syke eller andre har hatt viruset på hendene, og andre kommer i kontakt med gjenstanden.

Så, hvordan kan du unngå å bli smittet/smitte andre?

FHIs råd er de samme som gjelder for andre infeksjonssykdommer, som. f.eks infuensa, og innebærer god håndhygiene, samt å unngå unødvendig samvær med personer som kan vise seg å være smittet av koronaviruset.

– Unngå å hoste eller nyse direkte mot andre

– Prøve å holde minst en meters avstand til personer med luftveisproblemer.

– Vask hendene grundig (dette gjelder både for syke og friske) og bruk antibac. (Det siste har redusert effekt dersom hendene er synlig skitne eller våte)

Omtrent 30 000 nordmenn har en sjelden diagnose, og det finnes mellom 7- og 8 000 forskjellige sjeldne diagnoser på verdensbasis, mens det kun er behandlinger for omtrent fem prosent av disse. Med et slikt utfordrende utgangspunkt, er verdensdagen for sjeldne diagnoser viktig for å bidra til å spre kunnskap og løfte dagsaktuelle problemstillinger. Dagen markeres i morgen, den 29. februar.

I den forbindelse har også Legemiddelindustrien (LMI) sitt utvalg for sjeldne diagnoser laget informativ film, som forklarer noen av disse utfordringene. En sjelden diagnose, vil i i de fleste av tilfellene, være genetisk betinget, med andre ord er tilstanden arvelig. Definisjonen av en sjelden diagnose er at én eller færre blant 2 000 personer har diagnosen. Slike tilstander kan, av flere grunner, være svært utfordrende, blant annet fordi når diagnosene er sjeldne, er det ofte også begrenset kunnskap i helsevesenet. Det kan ta lang tid før man får en diagnose, og dermed også før man får riktig behandling— hvis behandling i det hele tatt finnes.

  Årets internasjonale markering av sjeldendagen, med tittel: Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser, har som ambisjon at forskere, helsevesen, mennesker med sjeldne diagnoser og pårørende kan møtes for å dele erfaring og kunnskap. Dette markeres i hele verden, også i Norge med en konferanse på Thon Hotel Opera i Oslo, 28. februar, og en markering foran Stortinget 29. februar. Nye perspektiver er ekstra viktig i år, når Helsedirektoratet skal utarbeide et utkast til en nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. Utredningsarbeidet vil skje i samarbeid med brukere, nasjonale tjenester, fagpersoner og forskere. Vi håper dette vil bidra til å legge føringer for rask og likeverdige tjenestetilbud for, og behandling av, de sjeldne tilstandene. Legemiddelindustrien (LMI) skal komme med innspill til strategien og har et eget arbeidsutvalg som jobber for å sikre at norske pasienter, som faller inn under definisjonen for sjeldne sykdommer, får rask og likeverdig tilgang til behandling og ikke faller dårligere ut sammenlignet med andre pasienter.

Teknologiske og medisinske fremskritt gir muligheter. Vi vet at omtrent en tredjedel av alle medisiner som er under utvikling av legemiddelindustrien i dag er til sjeldne diagnoser. Fra «leve-med» til behandling I Norge er vi verdensledende i å tilrettelegge for pasienter som lever med sjeldne diagnoser og sykdommer, som blant annet tilpasning av terapitilbud, oppfølgning fra helsepersonell og tilbud om omsorgsboliger. Dette blir beskrevet som «leve-med prinsippet.» Det vi nå ser, er at det i økende grad vil komme nye behandlinger til personer med sjeldne sykdommer. Det er imidlertid krevende å forske frem legemidler på dette feltet, ettersom pasientgruppene er små. Forskningen må skje i et internasjonalt samarbeid slik at de få fagpersonene, forskere, helsepersonellet og pasientene som finnes kan hjelpe hverandre mot et felles mål. (…)  Ny teknologi og behandlingsmuligheter gjør det mulig å behandle veldig spesifikke deler av et gen. Og nettopp slik genterapi er en viktig fellesnevner for behandling av både sjeldne diagnoser og persontilpasset behandling.

Saken er hentet fra Dagens medisin.no

https://www.dagensmedisin.no/blogger/karita-bekkemellem/2020/02/28/sjeldendagen-hap-og-nye-perspektiver-for-sjeldne-diagnoser/