Stikkord: Spinraza

Kronerulling for Liam

Foto: Privat

Vi har tidligere skrevet om flere personer som har muskelsykdommen spinal muskelatrofi. En av disse er 5 år gamle Liam fra Ålesund. Nå har det blitt startet kronerulling for at Liam skal få medisinen han trenger.

Som så mange andre med spinal muskelatrofi håper foreldrene til Liam at medisinen Spinraza vil gjøre det lettere for Liam å takle sykdommen. For så langt har norske myndigheter ikke tillatt medisinen for bruk i Norge, ettersom det koster 1 million kr. pr. dose. Nå har det blitt startet kronerulling for at Liam skal få Spinraza, og det har gått raskt: Så langt har det kommet inn rundt 400 000 kr., hvorav 200 000 har kommet inn de siste 24 timene.

Emneord: ,

Les mer

«Gisselbarna»

Faksimile: TV2.no

For 11 dager siden godkjente norske myndigheter bruken av medisinen Spinraza, som kan gjøre livet bedre for pasienter som er rammet av muskelsykdommen Spinal muskelatrofi, også kjent som SMA. Noe myndighetene imidlertid ikke vil godkjenne, er prisen på medisinen, som ligger på 1 million kr. pr. dose.

Emneord: , , ,

Les mer