Nyheter og aktuelt

I amerikansk fotball handler det om løping, takling, og håndbruk. Kun de beste får spille i National Football League (NFL) og Shaquem Griffin er favoritt til å bli én av de heldige. Og det skulle man ikke tro var mulig, for Griffin mangler noe som de andre spillerne i NFL har: Nemlig hele venstrehånda! 

Shaquems historie starter torsdag 20. juli 1995. Denne dagen blir det født to tvillingbrødre i byen St. Petersburg, som ligger på vestkysten av Florida. Mens fødselen går greit for storebroren, Shaquill, skal det vise seg at Shaquem ikke får en god start på livet. Venstrehånden hans har en fibrøs streng bundet rundt håndleddet, noe som gjør at hånden er underutviklet. Dette kalles for Amnionic Band Syndrome, forkortet ABS, og de neste årene skal bli vanskelige for Shaquem. Han får store smerter og skriker hver gang hånden kommer borti noe, og dette skjer også om natten. Som 4-åring får Shaquem nok. En natt løper han inn på kjøkkenet og finner en kjøkkenkniv – klar til å kappe av seg veenstrehånda. Moren hans, Tangie, får hindret ham i det, men innser hva som må gjøres. Dagen etter blir Shaquem med på sykehuset, og legene amputerer venstrehånden hans på dagen.

– Det har vært en helt spesiell reise. For en fyr som meg, bare å få muligheten til å være her…det har vært fantastisk, sier den snart 23-år gamle Shaquem til NRK etter at han og laget hans, Central Florida Knights, vant showkampen «Senior Bowl» i januar, noe som skjedde under regntunge skyer. Og han har ordene i behold: Siden 2016 har Shaquem ikke tapt en eneste kamp, og han er en av favorittene til å bli tatt inn på ett av profflagene i NFL, som er den amerikanske fotballens eliteserie. Ifølge Shaquem selv, har han greid dette med én viktig regel: Ingen unnskyldninger.

– Du kan ikke bruke det som en unnskyldning. Du er ikke handikappet før du selv sier «jeg er handikappet» sier Shaquem. I februar ble han kåret til collegefotballens «Man of the Year» av ingen ringere enn NFL-legenden Jason Witton.

Shaquems bror, Shaquill, spiller i dag på NFL-laget Seattle Seahawks, hvor han har rukket å bli en av lagets viktigste forsvarsspillere. Shaquems mål er å bli enda bedre enn broren. – Vi har veddemål om alt mulig. Hvem kan løpe fortest, hvem kan hoppe høyest, vi har utfordret hverandre hele veien. det er en viktig rivalisering som aldri kommer til å slutte, sier Shaquem om broren, som han har trent sammen med siden barndommen.

Les hele saken: Shaquem mistet hånden som fireåring – nå kan han bli NFL-spiller

Publisert av Anders Teslo

Emneord: , , , ,

I en ny rapport som er utarbeidet av NTNU Samfunnsforskning, kommer det frem at det kun er 5,6% av alle utviklingshemmede som har et arbeidsforhold. – Personer med utviklingshemming er knapt i ordinær sysselsetting, det er vanskeligere å få VTA (Varig Tilrettelagt Arbeid), og det står i kontrast til FN-konvensjonen, sa Christian Wendelborg, da han la frem rapporten som han selv har vært med på å lage, i samarbeid med med Anna M. Kittelsaa og Sigrid Elise Vik. 

Rapporten, som har fått navnet «Overgang skole og arbeidsliv for elever med utviklingshemming», peker på at forventningene til kompetanseoppnåelse og opplæringstilbud for elever med utviklingshemming er påvirket av det liv som en tror venter dem etter at de er ferdige på skolen. Videre kommer det frem at nesten ingen får en arbeidsvurdering fra NAV før man innvilges en uføretrygd. De fleste elevene har noe å gå til etter at de er ferdige med skolen, men svært mange, 80%, får uføretrygd når de fyller 18 år. – Det er bra at utviklingshemmede har rettigheter som gir dem inntektssikring, men samtidig tyder mye på at det er samfunnsmessige holdninger og lave forventninger som bidrar til at nesten ingen blir sett på som fremtidige arbeidstakere, sier FFO-rådgiver Grete Crowo, som deltok under fremleggelsen av rapporten.

Ifølge artikkel 27 i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne har utviklingshemmede rett til arbeid og sysselsetting. Imidlertid er utviklingshemmede så godt som utenfor det vanlige arbeidsmarkedet, pluss at de er marginalisert og i utkanten av det skjermede arbeidsmarkedet.

Les hele saken på FFO.no: Kun 5,6% sysselsatt i arbeidsforhold

Publisert av Anders Teslo

Emneord: , , ,

Dravet syndrom er en veldig sjelden diagnose, og har blitt registrert hos 39 personer i Norge. Personer som har diagnosen, kan få kraftige epilepsianfall ved kraftig lyd, lys og bevegelser. Et Dravet-anfall kan i verste fall ta livet av pasienten.

2 år gamle Elliot er av de som har Dravet. Foreldrene hans har i lengre tid lett etter en medisin som kan holde sykdommen i sjakk, men det er svært vanskelig å få tak i den. De har fått vite at det finnes en medisin som kan brukes, men den er kostbar: En måneds forbruk ligger på ca. 21 000 kr. – Vi har hatt en episode hvor han hadde anfall i 15 dager. Han lå på intensiven på Ullevål,og det var veldig alvorlig. Det kunne gått så langt at vi hadde mistet ham, sier Elliots pappa, Niklas Egnersson, til TV2, som først omtalte saken for noen dager siden.

Da Vålerenga Hockey hørte historien om Elliot, og bestemte seg for å trå til. Opprinnelig var meningen å samle inn 21 000 kr, men nå er innsamlingen kommet opp i nesten 150 000 kr! – Vi er så takknemmelige, sier Niklas, og fortsetter: – Vålerengas initiativ er så godt og når denne saken spredte seg over hele landet har responsen vært enorm. Vi vil egentlig takke alle der ute som har bidratt. Man blir helt målløs. I tillegg til de 140 000 som har kommet inn på nett, har en sponsor donert 5000 kr, og det siste skjer i samarbeid med Hockey mot kreft. Ved siden av dette har familien Egnersson solgt skjerf, t-skjorter og luer for å samle inn penger til den dyre medisinen. – Det er helt fantastisk. Det er gøy å se hva den posisjonen vi har kan gjøre for å hjelpe andre, sier Glenn Jensen, som er Vålerengas salgs- og markedsrådgiver.

Familien vet ikke hvordan Elliot vil komme til å reagere på den nye medisinen, og dersom ingen av variantene av den virker, vil foreldrene putte pengene i et fond. Der kan de som trenger å benytte medisiner som ikke får støtte av staten søke om hjelp.

Les hele saken på TV2.no:

Innsamlingsaksjonen til syke Elliot (2) overgår alle forventninger: – Vi er enormt takknemlige

TV 2 fortalte forrige uke om to år gamle Elliot fra Kongsvinger som er en av 39 registrerte tilfeller i Norge med den sjeldne diagnosen, Dravet syndrom.Blant annet lys, lyd og bevegelse kan utløse kraftige epileptiske anfall. Se reportasjen øverst. Anfallene opptrer veldig ulikt, men de hardeste kan ta livet av den lille gutten.

Publisert av Anders Teslo

Oscar Petterson  (21) er  funksjonshemmet og utviklingshemmet, og han gikk på en linje for tilrettelagt opplæring ved Rælingen videregående skole i Akershus. Sammen med kameratene sine fikk han en russefeiring de sent vil glemme. Oscars mor, Kathleens mål var at Oscar og hans klassekamerater skulle få sin egen russebuss, og det har blitt dokumentert i det nye TV-programmet «Samme tid neste år», som ble sendt på TV 2

Oscar har det medfødte syndromet cri du chat, som skyldes en genfeil. Syndromet kjennetegnes ved små hender og føtter, språkproblener, mental- og motorisk utviklingshemming, ifølge NHI. Når det gjelder Oscar må han alltid ha tilsyn, og han kan ikke bo alene. Sammen med klassekameratene Joakim Øie (21) og Abdulkader Kader Kareni (20) feiret de russetiden sammen i russebussen «Ræling-gutta» i fjor vår. -Oscar kommer aldri til å glemme russetiden. Han snakker fortsatt om hvor gøy de hadde det og hvor mye han savnet det, sier moren, Kathleen til TV2. Hun hadde en drøm og et mål om å gi sønnen sin en god russefeiring og dette ble oppfylt i TV-programmet «Samme  tid neste år». I TV-serien får vi møte mennesker ved starten av det personlige drømme-prosjektet og i løpet av et år får vi se om målet er nådd eller ikke.

– For mange år siden hadde Oscar en støttekontakt som var russ, og da syntes han det så kult ut og ville bli russ selv.

– Jeg ville at Oscar skulle få oppfylt sin drøm, sier Kathleen.

Da moren så utlysninger for at man kunne melde seg på TV-programmet «Samme tid neste år» dersom man hadde et  mål man ville oppnå på ett år, var det ingen tvil; Hun  ville sette i gang russebuss-prosjektet.

– Jeg visste ikke at russen  begynte planleggingen tre år i forveien, så jeg som kun hadde ett år på meg, var langt etter. Jeg måtte tigge om både penger og hjelp, sier hun.  Hun fikk sponset en buss ved hjelp av et datterselskap til sin tidligere arbeidsgiver. Gratis service fikk hun ved et bilverksted, materialer sponset av en lokal bedrift, gratis russeklær fra ulike bedrifter og hjelp til å lage en russelåt i et musikkstudio. En taxisjåfør stilte opp som gratissjåfør og folk donerte penger til drivstoff.

– Det var så mange som stilte opp for å hjelpe, og det var helt fantastisk, sier Kathleen. Russefeiringen betydde mye for Oscar og kameratene hans. De har vært med på hele prosessen med bussen og fikk vist at de kan masse. Å jobbe med et slikt prosjekt ga et godt samhold, og de vil være venner for livet, sier hun.

Kathleen oppfordrer andre spesialklasser til å gjøre det samme og og lage en russefeiring for elevene.

Se hele saken på TV2.no:

Kathleen oppfylte sønnens store drøm – ordnet russebuss til han og klassekameratene

Da sønnen til Kathleen Petterson (54) skulle være russ, bestemte hun seg for at han skulle få en like bra russefeiring som alle andre ungdom. Sønnen Oscar Pettersson (21) er funksjonshemmet og utviklingshemmet, og han gikk på en linje for tilrettelagt opplæring ved Rælingen videregående skole i Akershus.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

 

 

Emneord: , ,

Barn med Downs syndrom har ofte et begrenset ordforråd og kan slite med å uttale ord. Det gjør at de lett kan bli undervurdert. Det de kan og forstår får de derfor ikke formidlet eller gitt uttrykk for. De forstår gjerne mye mer enn det menneskene rundt dem får inntrykk av. Dette sier forsker i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, Kari Anne Bottegaard Næss.

Barn med Downs er blitt sammenliknet med typisk utviklede barn og språkvansker er blitt kartlagt. I studien viser det seg at barn med Downs forstår betydningen av ulike ord like godt som andre barn. Når det gjelder å snakke selv, skårer de betydelig lavere enn det som forventes av typisk utviklede barn på samme alder. I følge Næss er det fler grunner til at barn med Downs syndrom ofte har store utfordringer knyttet til det å lære å snakke. Disse barna har ofte tilleggsdiagnoser som gjør innlæringen av språk vanskelig. Eksempler på dette er syns- og hørselsproblemer. Andre årsaker kan være avvik i munn og gane eller dårlig korttidsminne. Næss mener dette misforholdet lett kan føre til misforståelser.

– Mange av barna sliter med å få fram det de egentlig vil si. Det kan føre til at deres evne til å oppfatte og tenke over ting, kan bli undervurdert, sier Næss. Styreleder i Norsk nettverk for  Downs, Camilla Schreiber, kjenner seg godt igjen i dette. Selv har hun en datter med Downs som lå langt etter språklig. Noe av grunnen til det, er at hun har hatt dårlig hørsel. Etter at hun ble operert for dette, er datteren blitt mye flinkere til å snakke. Det har gjort at familien har fått noen store overraskelser. -Nå kan hun komme å minne oss på, eller gjenfortelle ting vi har sagt for lenge siden og som vi trodde hun ikke hadde fått med seg. Hun har fått med seg alt vi har sagt, sier Schreiber.

Akkurat nå jobber forsker Næss med et forskningsprosjekt som har til hensikt å optimalisere utviklingen i ordforrådet hos barn med Downs syndrom, noe hun mener er veldig viktig f or deres livskvalitet.

-Hvis de får et godt språk, vil de lettere få venner og delta i sosiale sammenhenger. Det igjen vil være bra for den videre språkutviklingen. Språket har også mye å si for deres mulighet til å ta styring i eget liv. Med godt språk, kan de formidle hva de ønsker og på den måten være med på å bestemme selv, sier Næss.

Les hele saken på nrk.no:

Barn med Downs syndrom forstår mer enn vi tror

Det er et misforhold mellom det barn med Downs syndrom forstår og det de klarer å uttrykke. De forstår gjerne mye mer enn det menneskene rundt dem får inntrykk av, sier forsker i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, Kari-Anne Bottegaard Næss.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

 

Spørsmålet ovenfor er innledningen til en kronikk forfattet av Katrine Engedal, som tar for seg ungdommens empati ovenfor funksjonshemmede. Saken startet på tirsdag forrige uke. Adresseavisen kunne fortelle om 18-årige Kristoffer Melhus. Han sitter i rullestol, og opplevde det ingen rullestolbrukere skal oppleve: At permobilen hans ble stjålet – for 2. gang på en måned.

Første gang han fant den igjen, var permobilen ramponert og påført en rekke skader. «Hva er det med ungdom som velger å stjele, ramponere og ødelegge», skriver Engedal, før hun fortsetter: «Knuste busskur, tagging på offentlige bygg og hærverk er ikke ukjente fenomen. Men når man velger å stjele en funksjonshemmeds fremkomstmiddel? Hvis ikke ungdommene våre skjønner konsekvensen av å stjele en rullestol, hvor mye skjønner de da?»

Et annet sted skriver Engedal: «Skjønner ikke ungdommen når de ser en forlatt rullestol på en bussholdeplass at noen faktisk eier denne? Sannsynligheten er større for at vedkommende som eide rullestolen har tatt bussen enn at han har blitt mirakuløst er blitt helbredet, reist seg og gått. Burde man ikke heller måket bort snøen rundt rullestolen? Det ville gitt større tilfredsstillelse enn å stjele den.

 

Les hele kronikken i adressa.no:

Hva er det med ungdom som velger å stjele en rullestol?

Saken oppdateres. Hvor svikter det i samfunnet når rullestolbrukere opplever å få frastjålet fremkomstmidlet sitt? Vi leste om det i tirsdagens utgave av Adressa. For andre gang på en måned opplevde Kristoffer Melhus (18), som er avhengig av permobilen sin, å finne den stjålet. Første gang var den ramponert og ødelagt for store verdier.

Publisert av Anders Teslo