Lager dokumentarfilm om utviklingshemmet søster

Prader-Willis syndrom er en diagnose som gjør at den som har det er lettere eller tyngre utviklingshemmet, har lav muskelmasse, lav forbrenning og en ekstrem appetitt. Pr. i dag finnes det 160 personer i Norge som har diagnosen, og en dem er Silja Ardal (18) fra Stranda.

Siljas storesøster, Solveig Årdal (22) er i disse dager i gang med å lage en dokumentar om Siljas hverdag med Prader-Willis. Tanken er at den skal dekke søsterens overgang fra ungdom til voksen, og målet er at dokumentaren skal være premiereklar i 2024. – Ho har lært meg veldig mykje om livet, korleis eg ønskjer å leve det å møte andre menneske. Gjennom denne filmen er målet at andre skal få moglegheita til å oppleve det same, sier Solveig til NRK, som håper at filmen kan bidra til å øke forståelsen for mennesker med utviklingshemming.

– Skal eg hjelpe deg opp at? Kom igjen! Det er Solveig som spør, ettersom Silja har falt, og hun strever med å komme seg på beina. Som tidligere nevnt har personer med Prader Willis syndrom lav muskelmasse, noe som gjør at balanseevnen er svekket. – Filmar du no? spør Silja, som ikke er noe glad i å bli filmet når hun ligger på bakken. – Nei, eg filmar ikkje no, sier Solveig. Jentene er på vei til familiehytta i Jølster, og når de kommer frem, tar Solveig frem telefonen for å filme Silja mens hun snakker om kjæresten hennes, Adrian, som også har Prader-Willis. – Vi skal verte sambuarar forlove oss og gifte oss, sier Silja, og Solveig følger opp med: – Vi må sjå om det finnast ei løysing som gjer at Adrian kan flytte til Stranda, eller om vi må finne ei anna løysing.

Det å være storesøster samtidig som du lager en dokumentarfilm kan være krevende, og i Solveigs tilfelle prioriterer hun regissørrollen under opptakene. – Kanskje det oppstår situasjoner der Silja ikkje har det så bra, og der eg som syster eigentleg har mest lyst til å trøyste henne. Då kan det vere at eg må halde avstand fordi eg skal filme, sier Solveig, og fortsetter: Ho kjem veldig tett på, og nokre ting er sjølvsagt vanskeleg på grunn av utviklingshemminga.

Lagar dokumentarfilm om syster med sjeldan syndrom

Ho har lært meg veldig mykje om livet, korleis eg ønskjer å leve det og møte andre menneske. Gjennom denne filmen er målet at andre skal få moglegheita til å oppleve det same, fortel Solveig om dokumentarprosjektet ho starta hausten 2019. Systera Silja Årdal (18) er ein av 160 nordmenn med det sjeldne syndromet Prader-Willis.

Publisert av: Anders Teslo

Levert av Ascentia AS