«Gisselbarna»

Faksimile: TV2.no

For 11 dager siden godkjente norske myndigheter bruken av medisinen Spinraza, som kan gjøre livet bedre for pasienter som er rammet av muskelsykdommen Spinal muskelatrofi, også kjent som SMA. Noe myndighetene imidlertid ikke vil godkjenne, er prisen på medisinen, som ligger på 1 million kr. pr. dose.

Mens forhandlingene om en ny pris foregår mellom myndighetene og legemiddelfirmaet Biogen, sitter det en rekke familier rundt om i Norge som har barn med SMA. Og ettersom de ikke får medisinen, blir barna svakere. En av dem er 10 år gamle Pablo Ruiz Rogstad.

– Jeg håper jeg kan spise, drikke, klø meg og holde på med playstation-kontrollen selv, sier Pablo til TV2. Han legger til: Mens de driver og krangler om pris så er det mange som kan bli veldig syke og miste livet.

SMA kan deles inn i tre alvorlighetskategorier: Barn som fødes med SMA 1 har en gjennomsnittlig levealder på 9 måneder, mens barn som fødes med SMA 2 kan oppleve å bli eldre. De som rammes av SMA 3 er mildere rammet av sykdommen, men opplever også muskeltap.

– Vi er jo uten tvil gisler mens forhandlingene pågår. Det er ingen her som får medisin mens de sitter og finpusser sier Jeanette Johnsen, moren til Thea.
Jeanette er moren til to år gamle Thea som har SMA 2. Foreldrene må fortvilte være vitner til at datteren stadig taper fysiske ferdigheter.

Medisinen kan redde livet til de sykeste av barna, og gi andre muligheten til å spise, sitte eller kanskje gå selv. SMA-barna har ikke til å vente å vente.

 

Les hele saken: Får ikke millionmedisinen

Denne saken ble opprinnelig publisert på tv2.no

Publisert av: Anders Teslo

Biogen, SMA, Spinal muskelatrofi, Spinraza