Erle (4) får endelig assistent i stedet for institusjonsplass

I åtte måneder har foreldrene kjempet for at Erle (4) skal få brukerstyrt assistanse hjemme i stedet for institusjon. Nå har de fått gjennomslag hos kommunen, skriver Handikappnytt.

Erle  (4), som lever med det svært sjeldne Pallister Killian-syndromet og trenger mye assistanse i hverdagen og hennes foreldre er svært glade etter at de fikk innvilget personlig assistanse. Hvis hun ikke hadde fått assistent hjemme hadde Erle måttet flytte hjemmefra. Foreldrene bygde huset spesielt for å gi rom for assistenter, men i åtte måneder har Alta kommune sagt nei til brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fordi de mener at Erle trenger helsehjelp på grunn av epilepsi. Men nå har Erles mor, Sara Marie Guttormsen endelig fått bekreftelsen som hun har ventet på: Erle får hele sitt tjenestebehov i form av BPA. Dermed kan hun bo hjemme, og slipper å pendle mellom familien og avlastningsboligen. Da Handikapnytt snakket med Sara Marie Guttormsen onsdag ettermiddag, hadde hun fått telefon om at et positivt skriftlig vedtak er fattet og underveis i posten. 

Altaposten, NRK og Handikapnytt har alle omtalt familiens sak og kampen foreldrene har kjempet for at Erle skal kunne bo hjemme. Gladmeldingen fra kommunen kom dagen etter at Handikapnytt skrev om familien. – Vi kjenner glede, men det er med en bismak. For jeg tror ikke saken ville fått samme utfall uten dekningen i media. Det baserer jeg på de holdningene vi har møtt i kommunen underveis, sier Sara Marie Guttormsen til Handikapnytt. Hun minner om at det er en belastning å skulle «utlevere» hele livet sitt i mediene og skulle gjerne vært det foruten. Men samtidig er hun glad for å ha fått mye støtte fra mange. Familien ser også at de ikke er alene om å stå i en evig kamp mot det såkalte hjelpeapparatet. – Andre familier opplever mye av det samme som oss: Når man får et barn med funksjonsnedsettelse, står du i en evig kamp. Du blir aldri ferdig, men må kjempe om igjen og om igjen. Folk som selv ikke har opplevd dette, har noen ganger vanskelig for å tro at det kan være sant, sier Sara Marie Guttormsen til Handikapnytt.

Endelig kom gladmeldingen: Erle (4) får likevel all assistanse hjemme

Jeg er så glad. Det er helt fantastisk! En tung bør er tatt fra skuldrene våre. Nå skal Erle få et bedre liv. Gledesutbruddet kommer fra Sara Marie Guttormsen fra Alta. Hun er mamma til Erle (4), som lever med det svært sjeldne Pallister Killian-syndromet og trenger mye assistanse i hverdagen..

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 31.  mai 2019