Måned: september 2019

Medisiner bare for de rike med sjeldne sykdommer?

Denne våren besluttet departementet å endre definisjonen på «sjeldne sykdommer» slik at den er lik den EU benytter. Fra å definere diagnoser med 1 per 10.000 som sjeldne, så er nå de med 1 per 2.000 å regne som sjeldne. Gjennom å anse stadig flere som sjeldne, risikerer vi at de som trenger det mest, ikke får tilgang til likeverdig behandling.

Fremskrittene innenfor genteknologi gjør oss i stand til å kartlegge mekanismene bak en rekke sykdommer vi ikke kjente årsaken til før. «Skreddersydd behandling» for noen sykdommer er allerede en realitet, såkalt persontilpasset medisin. For muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA), kom det medisinske gjennombruddet i 2018. Dette skapte imidlertid stor debatt, både om kostnader og hvem som skulle få behandling. Prosessen for å få tilgang til den livreddende, men kostbare, nye behandlingen, avdekket en rekke dilemmaer. Hvem skal få tilgang til nye og innovative metoder? Alle som trenger den, eller vil den være forbeholdt de som kan bruke av egen lommebok? Det finnes omtrent 5.000 sjeldne sykdommer på verdensbasis, og man finner stadig nye gener som forårsaker disse. Per i dag finnes bare behandlingsmuligheter med legemidler for rundt fem prosent av de sjeldne sykdommene. Disse kan derfor bli et satsingsområde for dem som forsker fram og utvikler nye behandlinger, gitt at økonomiske insentiver foreligger.

For den som har en sjelden sykdom, er ikke definisjonen så viktig. Det handler mye mer om hvor god behandling en får. Det å være «sjelden» medfører oftest forsinket diagnose med mangeårige plagsomme utredninger før endelig diagnose kan settes og oppfølging kan gis. Og definisjonen blir viktig fordi den påvirker adgangen til det som betyr noe: Diagnostisering, behandling og ofte livslang oppfølging for å mestre livet med sykdommen. Dersom det ikke følger penger med en ny definisjon, frykter vi at tilbudet til den enkelte blir dårligere, mener FFO. Dagens ressurser må deles på mange flere. I så tilfelle mener vi at pengene bør fordeles på de med mest behov- de aller sjeldneste. Gjennom å anse stadig flere som sjeldne, risikerer vi at de som trenger det mest, ikke får tilgang til likeverdig behandling. Medikamentell behandling av sjeldne sykdommer har fellestrekk med såkalt persontilpasset medisin. Utviklingskostnadene er de samme, men antall pasienter å fordele kostnaden på, er imidlertid færre. Det finnes oftest ikke andre behandlingsalternativer. Pris på legemidler for sjeldne sykdommer blir derfor ofte svært høy per pasient. Men samlet sett utgjør kostnadene til legemidler for sjeldne sykdommer fortsatt under en halv prosent av det totale helsebudsjettet.

funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO ) mener at det å  ta i bruk et nytt legemiddel, krever naturlig nok en grundig prosess på både internasjonalt og nasjonalt plan. Kostnad, effekt og nytte skal vurderes i sammenheng. Vi bestrider ikke det. Men fordi antall pasienter behandlet er få og utprøvd i relativt kort tid, kan vi ikke sette de samme krav til dokumentasjon som for medisiner til de mer «vanlige» sykdommene. Tallene er rett og slett for små til å tilfredsstille kravet til god statistisk dokumentasjon. Bruker vi de samme krav og vurderingskriterier for de de «sjeldne» som de «vanlige», blir resultatet ofte at behandlingen ikke blir godkjent i Norge. Det er Beslutningsforum – direktørene i de fire regionale helseforetakene -som beslutter hvilke legemidler som skal tas i bruk. Fagdirektør Baard-Christian Schem i Helse Vest RHF har uttalt at beslutningsprosessen må revideres for at legemidler for sjeldne sykdommer skal få større sjanser til å bli tatt i bruk. Vi kunne ikke være mer enige. Forsikringsselskapene lukter allerede på markedet for kostbar behandling. Men det kan ikke være slik at kun de med penger skal kunne kjøpe seg tilgang til nye medikamenter og behandlingsmåter.

En nasjonal strategi for sjeldne diagnoser har lenge vært bebudet fra departementet. Dette arbeidet har ennå ikke startet. Funksjonshemmedes  Felles Organisasjon oppfordrer nå myndighetene til å raskt invitere alle berørte parter inn i det videre arbeidet. Tenker vi sammen, er sannsynligheten større for at vi kan tenke godt! Pasientorganisasjoner for sjeldne diagnoser er naturlig nok små. Stemmen deres vil ofte drukne i debattene. For sjeldne diagnoser må derfor helsemyndighetene tenke nytt hvis de skal nå visjonen om «pasientens helsetjeneste». Man må åpne for et bredere samarbeid med alle berørte aktører -også forskere, klinikere, kompetansetjenester og leverandører av legemidler. Målet må være å finne en strategi med prinsipper som sikrer behandling også for de med sjeldne diagnoser. Men med utvidet definisjon frykter vi at vi har gått i den andre retningen. Vi risikerer at de som trenger det mest, ikke får likeverdig behandling. 

Medisin bare for de rike?

«Skreddersydd behandling» for noen sykdommer er allerede en realitet, såkalt persontilpasset medisin. For muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA), kom det medisinske gjennombruddet i 2018. Dette skapte imidlertid stor debatt, både om kostnader og hvem som skulle få behandling. Prosessen for å få tilgang til den livreddende, men kostbare, nye behandlingen, avdekket en rekke dilemmaer.

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 30. september 2019

Greta Thunberg på besøk hos Skavlan

Førstkommende lørdag er klimaaktivisten Greta Thunberg gjest hos Fredrik Skavlan, i TV2-programmet «Skavlan». I programmet, som ble tatt opp i New York tidligere i uka, tar Thunberg opp reaksjone på klima-talen som hun holdt i FN, og mange av reaksjonene som hun har fått, er ikke hyggelig lesning.

-Det er så klart irriterende at folk bruker tiden sin på det, når de kan gjøre nytte i stedet. Men det kommer alltid til å være mennesker som finner noe å klage på, og hvis de ikke finner noe, så finner de på noe, sier Thunberg. Selv mener hun at det ikke er noe poeng i å prøve å motsi kritikerne: – Hvis jeg hadde brukt all min tid på å svare på rykter og konspirasjonsteorier og si at dette ikke er sant for å forsvare meg, så hadde de fremdeles fortsatt.

I intervjuet forteller Thunberg at hun ikke var nervøs når hun holdt talen under FN-toppmøtet, men ble overrasket over at hun ble så følsom. – Det var overraskende. Det er jo et veldig stort øyeblikk, og man skjønner at det er alvor. Jeg var ikke så nervøs før. Jeg tenkte ikke så mye på det. Men når jeg gikk ut på scenen så kom det ut på et vis. Og det er vel bra antar jeg, sier Thunberg.

Med seg på reisen til New York har Greta med seg faren hennes, og hun er ikke helt sikker på om faren er glad for å være med. – Jeg tror egentlig ikke at han vil være med, men som pappa har han ansvar for å følge meg. Jeg er jo ikke myndig, sier hun. Når hun får spørsmål om det er han eller hun som bestemmer mest, svarer Greta: – Det er jeg som bestemmer. Jeg er veldig streng. Det er han som er barnet hjemme. Det er jeg som ser til at han vasker opp etter seg, setter maten inn i kjøleskapet og så videre.

«Skavlan» sendes på TV2 lørdag kveld kl. 22.30, og kan også sees på strømmetjenesten TV2 Sumo.

Greta: – Det er jeg som bestemmer

Tidligere denne uken talte Greta Thunberg (16) for verdens mektigste mennesker, under FNs klimatoppmøte. Siden da har kritikken og spekulasjonene ikke latt vente på seg. Se Greta Thunberg fortelle om hva som overrasket henne i New York og mer, på Skavlan på TV 2 lørdag kl. 22.30 og TV 2 Sumo.

Publisert av: Anders Teslo

Verdens første barnemodell med protese på hvert ben

-Man må bare stå foran kameraene med fine klær og posere, sier Daisy-May Demetre fra Birmingham. 9-åringen fra Birmingham har i løpet av kort tid gått fra å være en helt vanlig jente til å bli en av verdens mest kjente barnemodeller. Og det skyldes noe ganske unikt.

Da Daisy ble født, fikk hun påvist sykdommen fibular hemimelia, som gjør at skjelettet i beina er underutviklet. Da hun var 18 måneder, amputerte legene begge beina, og dermed begynte et liv med proteser. Faren hennes, Alex Demetre, fryktet at datteren hans ikke ville få et normalt liv. – Jeg begynte å drikke og tenkte at livet var over etter at hun ble født. Jeg var redd for å få et handicappet barn, sier han.

Men så snudde alt seg. Daisy har frem til nå vært modell for Nike, Boden og River Island, og nå er hun klar for Paris Fashion Week. Selve motevisningen skal for ordens skyld skje på toppen av Eiffeltårnet. – Da jeg ble spurt om å ha en amputert modell i showet, ble jeg helt ærlig overrasket over spørsmålet. For meg er et barn et barn, og ergo vakkert og perfekt. Så selvfølgelig sa jeg ja, sier Eni Hegedus-Buiron, som er grunnleggeren av barneklesmerket Lulu et Gigi, som Daisy har jobbet for siden 2018.

Alex er storfornøyd med hva datteren hans har fått til. – Hun viste meg at hun var en gave. Hun har gjort meg til et nytt menneske. En sky løftet seg bort fra meg, sier han, og fortsetter: – Hun inspirerer meg ved å vise meg hvem hun er. Hun tar livet med et smil, og gjør fantastiske ting. Hun er bare Daisy Ingenting stopper henne.

Det er noe helt unikt som gjør Daisy (9) til en av verdens mest ettertraktede barnemodeller

Først erobret hun catwalken i London, så New York. Fredag skal hun jobbe som modell på toppen av Eifelltårnet under Paris Fashion Week. Det som gjør den britiske niåringen så unik er at hun har amputert begge beina, og hennes selvsikre gange på catwalken.

Dukkehånd ble til et medisinsk griperedskap

Det begynte med en nederlandsk dukkemaker som giftet seg i Norge og ble kjent med en jente uten hånd. Jos Poirters hadde laget hender – eller gripeklør, til apparatene på tivoli. Han så muligheten til å bruke sine ferdigheter til å lage et medisinsk redskap.

Selskapet  «Hy5» så dagens lys i en garasje på Lillehammer i 2015. Der sto Poirters og medgründer Christian Fredrik Stray med en CNC-maskin – en maskin som programmeres til å lage like og gjerne komplekse deler i forskjellige materialer – for å utvikle den nye håndprotesen. Nå er CNC-programmering byttet ut med 3D-skriving. Delene skrives ut i plast, titan og aluminium. Det finnes avanserte proteser med høy funksjonalitet til en relativt høy pris. Og så finnes det proteser med mindre funksjonalitet til en lavere kost, forklarer Maria Christensen. Mellom de avanserte og de enkle finnes det et gap selskapet ønsker å fylle. Målet er å gi mer funksjonalitet til flere mennesker. Langt fra alle har tilgang på den mest avanserte teknologien – heller ikke i høyt utviklede land.

Det vil Hy5 å gjøre noe med. I tillegg har de en langsiktig ambisjon om å gi mer mobilitet til mennesker i utviklingsland. Christensen beskriver hånden de lager som «veldig robust». – Den blir printet i materialer som er både svært sterke og slitesterke. Derfor kan hånden brukes i situasjoner som krever mer styrke, som å bære en tung handlepose, sier hun.  Det har slått an i USA. Hy5 har fått en distribusjonsavtale med College Park Industries, som ellers produserer avanserte fotproteser. Hvor mange millioner den er verdt eller hvor mange proteser Hy5 skal produsere for det amerikanske markedet, har ikke Maria Christensen lov til å fortelle.

– Avtalen sikrer en kommersiell forutsigbarhet slik at vi kan fortsette å utvikle både protesen og tilleggsteknologi, er det eneste hun vil si. Den dekker det sivile markedet, men også krigsveteranene. Selskapet har jobbet systematisk mot veteranmarkedet i USA.

Nå lager Hy5 selve hånden, mens det er en ortopediingeniør som tilpasser hylsen den festes til. Hylsen er tilpasset hver enkelt bruker. Også den som er født uten hånd eller fingre, kan trene seg opp til å styre protesen ved hjelp av sine egne muskler.

– Nå arbeider vi med et hanskeprosjekt. Hansken tas utenpå protesen som beskyttelse. I tillegg jobber vi med å utvikle sensorer som skal integreres i hånden for å gi brukeren en form for følelse, forklarer Maria Christensen. Protesene produseres på Raufoss, der Hy5 flyttet inn i større lokaler i april. Kapasiteten blir uansett ikke noe problem. Den er det alltid mulig å øke. Det kan trengs: Mulige partnere i flere andre land har tatt kontakt etter at den amerikanske kontrakten ble kjent. Verden over finnes det mange millioner mennesker med behov for håndprotese.

Norsk teknologi gir amerikanerne en hjelpende hånd

Det begynte med en nederlandsk dukkemaker som giftet seg i Norge og ble kjent med en jente uten hånd. Jos Poirters hadde laget hender – eller gripeklør, om du vil – til apparatene på tivoli. Han så muligheten til å bruke sine ferdigheter til å lage et medisinsk redskap.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

Helsedirektoratet foreslår endringer etter Tolga-saken

I etterkant av Tolga-saken, som handlet om at tre brødre i Tolga feilaktig ble registrert som utviklingshemmede, har mange kommuner gått i gjennom registreringsrutinene. Ifølge en rapport som ble lagt frem av Helsedirektoratet fredag 20. september, har antallet registrerte utviklingshemmede gått ned; med 450 færre registrerte utviklingshemmede enn i fjor.

I rapporten foreslår direktoratet at finansieringsordningen legges om, og at det blir innført nye nasjonale retningslinjer for diagnostisering av utviklingshemmede.

Les hele saken: https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/LALXax/helsedirektoratet-med-omfattende-kartlegging-foreslaar-store-endringer-etter-tolga-saken

Publisert av: Anders Teslo

Vil ha oljeturnusen tilbake i kommunene

I perioden 2005 – 2017 var den såkalte «oljeturnusen» i bruk når pleierne skulle ta seg av Helga Drange, som hadde en sterk form for autisme. Så, i 2017, besluttet Bergen kommune at ordningen skulle legges om, og med det forsvant den trygge hverdagen. Nå vil folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp) gjeninnføre ordningen i kommunene.

«Oljeturnus», eller «nordsjøturnus» er en type ordning hvor man jobber 12 timer i døgnet, og får være hjemme i 4-6 uker mellom oppholdene. Ordningen har sitt opphav fra oljeplattformene, der det er for kostbart å reise hjem etter at arbeidsdagen var over.

Da Bergen kommune endret «oljeturnusen» i 2017, besto den nye ordningen av at pleierne nå skulle jobbe 3-4 dager i strekk, i stedet for syv, som «oljeturnusen» omfattet. – Det er nok ulike meiningar bland dei tilsette kor vidt det eine eller det andre er betre, men i ei totalvurdering meinar me at langvakta med tre-fire dagar i strekk er ei god løysning, sier helsebyråd i Bergen kommune, Beate Husa (Krf) til NRK. Omleggingen førte til at kommunen har spart 2 millioner kr. pr. bruker, noe som utgjør 6 millioner kr. i året.

For 15 år siden var Helga Drange en av de mest krevende brukerne å holde styr på. Hun hadde utagerende oppførsel, og for å berolige henne ble ulike tvangsmidler tatt i bruk. – Ho reiv av håret til folk, dei blei sjukmelde. Eg fekk jamleg ein bunke med tvangsmeldingar til Fylkesmannen, sa Randi Tyvold Drange til NRK i 2017. Men da oljeturnusen ble innført i 2005 ble hverdagen til Helga mye bedre, ved at hun ble passet på 14 timer om dagen gjennom hele uken. Til gjengjeld fikk pleierne 3 uker fri, før de vendte tilbake på «jobben». – Tysdag, fredag, Tysdag, fredag. Slik var det heile vegen. Autistar likar ikkje endring. Turnusen gav henne tryggleik. No er dei faste rutinane borte, sier Randi.

Randi fortvilar over dottera sin nye kvardag – regjeringa vil ha meir nordsjøturnus i helsevesenet

For 15 år sidan var Helga Drange ein av kommunens mest krevjande brukarar. Utagerande framferd og etterfølgande tvangsmiddel var daglegdags for kvinna som lid av sterk autisme. – Ho reiv av håret til folk, dei blei sjukmelde. Eg fekk jamleg ein bunke med tvangsmeldingar frå Fylkesmannen, sa Randi Tyvold Drange til NRK i 2017.

Publisert av: Anders Teslo

  • 1
  • 2
  • 5
Levert av Ascentia AS