Måned: juni 2019

Forskningsprosjekt om utseende for deg mellom 12 og 17 år

Det kan gå på selvtillit og selvbilde løs å oppleve å ha et utseende andre kan legge merke til. Kjenner du deg igjen? Forskningsprosjektet Ung Face IT vil hjelpe – og søker deg som er mellom 12 og 17 år med på laget. Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv.

Er du ungdom og opplever å ha et utseende andre kan legge merke til, som begrenser hvordan du lever livet ditt? Da kan prosjektet «Ung Face IT» være noe for deg. Det tar utgangspunkt i et nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom i aldersgruppen 12-17 år med en medisinsk tilstand som påvirker utseendet, og skal bidra til at spesialisert psykologisk støtte og hjelp er tilgjengelig hjemme hos deg selv når du trenger den, uten at du trenger å ta fri fra skolen. Tester på programmet, såkalte piloter, er gjennomført i Norge og England, med gode erfaringer. – Det ga tro på at dette faktisk kan fungere, og resulterte i at vi i november 2018 fikk penger fra Norges Forskningsråd til å gjennomføre prosjektet Ung Face IT. Dette skal gi oss det mer omfattende forskningsmaterialet vi behøver for å kunne slå fast om det faktisk virker. Derfor trenger vi nå 160 deltakere her til lands som kan teste ut selvhjelpsprogrammet. Vi håper å få tak i ungdom med ulike diagnoser, erfaringer og utfordringer, sier Kristin Feragen til Handikapnytt. Hun er prosjektleder for Ung Face IT og psykolog ved Senter for sjeldne diagnoser.

Ung Face IT er utviklet av et internasjonalt anerkjent forskningssenter i Bristol, England, i tett samarbeid med ungdom med utseendeutfordringer og fagpersoner med lang erfaring. Forskning har vist at det er vår egen opplevelse av hvem vi er, og hvordan vi selv opplever at vi ser ut, som er avgjørende for hvordan vi har det med oss selv. – Det som er grunnleggende å vite, er at dette er individuelt. Dermed handler det ikke om hvor synlig tilstanden eller diagnosen er. Det er ungdommens egen opplevelse av seg selv, av synlighet, som er det avgjørende, forklarer Feragen. Denne individuelle opplevelsen av synlighet og hvordan denne begrenser oss kan endres ved at vi selv utfordrer tankemønsteret vårt og får mer informasjon om hva som er vanlige reaksjoner, både hos oss selv og hos andre. Ung Face IT tar mål av seg å gjøre akkurat det. Programmet er laget for at du skal bli tryggere på at du er bra nok akkurat som du er og kan bidra til at du får bedre sosiale ferdigheter. Kristin Feragen forklarer at forskningen viser flere sårbarhetsfaktorer. – Hvor opptatt du er av eget utseende kan være viktig for hvordan du har det. Tenker du at utseendet definerer deg som person, kan du være mer sårbar. Dersom du derimot definerer din identitet som bestående av flere andre egenskaper, står du mye sterkere. 

Psykolog  og prosjektleder Kristin Feragen sier at sensitivitet også spiller  inn, og hvordan du tolker ulike situasjoner. – Når du opplever at noen snur seg etter deg, er spørsmålet om personen faktisk gjør det, eller om det kan være din sosiale hypersensitivitet  som får deg til å tro det? Hvor sensitiv jeg er for hva andre tenker om meg er også viktig, fortsetter Feragen. Hun påpeker også at personlighet og humor er viktig. Noen mennesker er gode på å forstå og tenke at folk er nysgjerrig uten å tenke negativt, mens andre synes det er vanskelig. Feragen gir et kort innblikk i hva selvhjelpsprogrammet handler om: – Det skal gjøre ungdommene oppmerksomme på ulike grunner til at folk snur seg, for eksempel. Vi er skapt sånn, det er ikke vondt ment. 

Programmet inneholder også øvelser i alternative mestringsstrategier, og bevissthet rundt kroppsspråk. Dersom du blir med på prosjektet, vil du blant annet få prøve ut sju kapitler på PC-en, Mac-en eller nettbrett hjemme, ett kapittel hver uke. Vil du delta, send en SMS til 48 03 95 51 og skriv: «Jeg vil delta». Har du spørsmål eller ønsker mer informasjon, ring eller send melding til samme nummer. Foreldre kan gjøre det samme. Det er PhD-kandidat Deniz Zelihić som svarer. Han jobber med Ung Face IT-studien ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD).

Saken er hentet fra Handikapnytt.no

Forskere trenger deg som er ungdom og har utfordring med utseendet

Det kan gå på selvtillit og selvbilde løs å oppleve å ha et utseende andre kan legge merke til. Kjenner du deg igjen? Forskningsprosjektet Ung Face IT vil hjelpe – og søker deg som er mellom 12 og 17 år med på laget.

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 24. juni 2019

Aud ble nektet å dra på sommerleir

I hele sitt voksne liv har Aud Sandven (49) deltatt på sommerleir for utviklingshemmede på Bømlo i regi av Bergen kommune. Hun har hatt diabetes i 18 år 18 år  I år fikk hun ikke være med på leiren fordi hun trenger hjelp fra helsepersonell til å sette insulinsprøyter og måle blodsukkeret.

Etter først å ha fått avslag, fikk utviklingshemmede Aud Sandven (49) likevel tilbud om å dra på sommerleir. Ikke til Bømlo der hun har vært hver sommer hele sitt voksne  liv. Men nå henger også denne turen i en tynn tråd. – Utviklingshemmede med behov for bistand fra helsepersonell kan ikke delta på leiren, forklarte kommunaldirektør Kjell Wolff for helse og omsorg i Bergen kommune da NRK omtalte saken. Diabetesforbundet engasjerte seg og tilbød Bergen kommune å betale for en diabetessykepleier. Dermed skulle Aud og en annen person med diabetes få reise til Bømlo likevel. Bergen kommune så på saken en gang til og ga Aud plass på en leir for utviklingshemmede med et større behov for tilrettelegging, med forutsetning om at diabetessykepleieren var med. Leiren som ligger ved Skjærgardsheimen i Øygarden, er et tilbud til utviklingshemmende med et større behov for tilrettelegging. – Hun ble naturlig nok veldig glad for å få et tilbud om sommerleir, men det er ingenting som kan erstatte sommerleiren på Bømlo. Der har hun vært i så mange år sammen med vennene sine, sier Elisabeth Sandven, Auds tvillingsøster og verge. Aud Sandven takket ja til tilbudet, mens vergene til den andre personen avslo fordi de opplevde at tilbudet ikke passet.

-Da NRK tok kontakt med Diabetesforbundet mandag ettermiddag, var de ikke kjent med at Bergen kommune ønsker at diabetessykepleieren skal være med 49-åringen til Øygarden. For Diabetesforbundet er det ikke aktuelt å finansiere en diabetessykepleier til en annen sommerleir på et annet sted. – Det var tilbudet på Bømlo jentene hadde gledet seg til. Den eneste grunnen til at de ikke fikk dra dit, er at de har diabetes. Diabetessykepleieren vil fjerne denne hindringen, sier leder Bjørnar Allgot. – Diabetesforbundet er ikke noen sponsor av offentlige helsetjenester. mener han. Bergen kommune kan ikke ta seg til rette og bruke midlene vi disponerer. – Men hvorfor vil dere ikke finansiere en diabetessykepleier i Øygarden? – Bergen kommune har gitt dem et dårligere tilbud. Det er helt andre deltakere på leiren i Øygarden, svarer Allgot.

I et intervju med NRK, gjort i forrige uke sa kommunaldirektør Kjell Wolff at Bergen kommune ikke har råd til å finansiere helsepersonell på leirene for utviklingshemmede. – Om Bergen kommune skulle gi alle innbyggere med stor funksjonssvikt et ferietilbud, ville det innebære så store kostnader at hele ferietilbudet ville stått i fare. Det vil være for tøft økonomisk, sa Wolff. Bjørnar Allgot, leder av Diabetesforbundet, mener Aud Sandven og den andre personen med diabetes blir utsatt for diskriminering av Bergen kommune.

https://www.nrk.no/hordaland/full-forvirring-om-aud-_49_-far-reise-pa-sommerleir-1.14591921

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 19. juni 2019

Listhaug vil ha slutt på 67-årsgrensa for BPA

Får eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp) det som hun vil, blir det snart slutt på at mennesker som mottar brukerstyrt personlig assistanse kan miste ordningen ved fylte 67 år.

I Granavoldenplattformen har vi sagt at vi raskt vil fjerne den øvre aldersgrensen på 67 år for rett til brukerstyrt personlig assistanse for dem som allerede har fått innvilget ordningen, skriver Sylvi Listhaug i en e-post til Handikapnytt. Og hun fortsetter: – Vi håper at vi snart kan sende et forslag om dette på høring. BPA ble rettighetsfestet i pasient- og brukerrettighetsloven fra 1. januar 2015. For å ha rett til BPA er ett av kriteriene at du må være under 67 år. “ Vi håper at vi snart kan sende et forslag om dette på høring. For ALS-syke Elsa Marie Knudsen i Sande kommune i Vestfold skapte dette kriteriet stor fortvilelse i fjor, noe flere medier skrev om. Etter mange år med BPA-ordning fikk Knudsen et brev i posten da hun fylte 67 år med beskjed om at ordningen kom til å opphøre. Sylvi Listhaug, som da var stortingsrepresentant, besøkte Knudsen og erklærte: – Dette er flaut for Sande. Problemer med flytting Til Handikapnytt skriver Listhaug at møter med brukere og pårørende er utrolig viktig. – Det er i slike møter jeg får innspill om hvor skoen trykker, og jeg tar disse tilbakemeldingene på største alvor. Noen BPA-brukere har eksempelvis tatt opp problemer med å flytte mellom kommuner. Flere av disse problemstillingene inngår i punktene i regjeringsplattformen. Dette er et av spørsmålene utvalget vil se på. Utvalget hun viser til er det som skal lede det varslede arbeidet med NOU-en (Norges offentlige utredninger) om BPA. Utvalg etter sommerferien – Når setter dere i gang arbeidet med NOU-en? Og når er målsettingen å være ferdig? – Vi er godt i gang med prosessen, men å nedsette et utvalg og utforme et mandat er et omfattende arbeid. Utvalget vil bli nedsatt etter sommerferien. – Hvem skal være med i utvalget som skal utarbeide NOU-en? – Dette vil bli offentliggjort når det er klart. Jeg er opptatt av at brukere skal være godt representert i arbeidet. – I lys av den ulike praktiseringen og forståelsen av BPA-ordningen med blant annet Nittedal kommune som nyeste eksempel – hvor langt er du villig til å gå når det gjelder å instruere kommunene når det gjelder BPA? – Målet mitt er at vi sammen kommer frem til en felles forståelse av hvordan denne ordningen skal fungere. Dersom man ønsker å instruere kommunene må dette gjøres gjennom lov. Om det er behov for en annen regulering av BPA-ordningen enn den vi har i dag, er noe utvalget blant annet vil kunne se nærmere på. 67-årsregelen Selv om selve rettigheten til BPA er avgrenset til personer under 67 år, betyr ikke det at alle automatisk mister tjenesten når de når denne alderen. I regjeringens rundskriv om BPA heter det: «Når en person fyller 67 år, er vedkommende ikke lenger omfattet av rettigheten. Departementet legger imidlertid til grunn at BPA ofte vil være en hensiktsmessig måte å organisere tjenester på også til brukere over 67 år. Departementet vil i denne sammenheng understreke at overfor brukere som faller utenfor rettigheten, har kommunen en plikt til å ha et tilbud om BPA, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-8. Dette gjelder også når brukeren er over 67 år. En eventuell avvikling av BPA-ordningen når brukeren fyller 67, må varsles og planlegges i god tid, slik at overgangen til et annet tjenestetilbud skjer på en forutsigbar og forsvarlig måte for brukeren.»

BPA-minister Listhaug varsler slutten på 67-årsgrensen

I Granavoldenplattformen har vi sagt at vi raskt vil fjerne den øvre aldersgrensen på 67 år for rett til brukerstyrt personlig assistanse for dem som allerede har fått innvilget ordningen, skriver Sylvi Listhaug inen e-post til Handikapnytt. Og hun fortsetter: – Vi håper at vi snart kan sende et forslag om dette på høring.

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 17. juni 2019

NRK søker funksjonshemmede humorister

Har du en funksjonsnedsettelse og går med en humorist i magen, kan din tid være nå. -Du trenger ikke ha mye erfaring. Hvis du liker å få folk til å le, muntlig eller skriftlig, så meld deg på, oppfordrer Marit Støre Valeur, prosjektleder i NRK Humor.

NRK går for en bred kartlegging og er ute etter ulike talenter og ulike typer bidragsytere, både foran og bak kamera. -Vi er åpne for absolutt alt. For dem som har en skuespiller i magen, for dem som liker å skrive, for dem som kan være statist i bakgrunnen på scenen. Hva vi trenger, kan være så mye. Terskelen for å komme med på audition skal derfor være lav, og selve gjennomføringen skal ikke være egnet til å skremme noen.-Vi ser mer for oss en dialog enn en kjempeforestilling, beskriver Valeur om selve auditionen. Den vil foregå foran et panel med ulike prosjektledere i humoravdelingen og med representanter fra NRK Super og NRK P3. Valeur selv har et helt konkret mål: – Jeg har lyst til å finne folk med funksjonsnedsettelser som er morsomme, som man kan dyrke som rene komikere foran kamera i et sketsjprosjekt jeg holder på med for nrk.no, forteller hun.

Slike auditioner kan avdekke langt mer enn det man i utgangspunktet ser etter. -Plutselig dukker det opp en som har et veldig godt hode, et skuespillertalent, eller noen som ser dritbra ut som du tenker kan gjøre seg til det og det – og så kommer det noen som gjør at man avdekker et behov man ikke ante at man hadde. Alt kan skje, ivrer Valeur. Her kan  funksjonshemmede sketsje både om funksjonsnedsettelser, eller humor generelt formidlet av mennesker med funksjonsnedsettelser.-Jeg tenker både humor om funksjonshemmede og humor generelt deler. De kan både spøke om seg selv og om alt annet. For når jeg først skal lage humor som også er for og med funksjonshemmede, skal jeg sikre at materialet blir riktig og viktig. Det dreier seg om en synliggjøring. Funksjonshemningen er individet som møter samfunnet. Jeg har for eksempel ikke dybdesyn. Det fungerer helt fint helt til noen kaster en ball til meg. Da blir jeg funksjonshemmet, sier Valeur.

For ett år siden startet NRK opp et mangfoldsteam. Høsten 2018 fikk teamet et mandat til å inkludere funksjonshemmede i mangfoldsarbeidet. De har blant annet hatt workshops og 26 personer med funksjonsnedsettelser på idéstorming hos NRK. Det resulterte i mer enn 100 ideer. Deretter har de gjennomført speed date der alle de ulike innholdsavdelingene i NRK møtte personer med funksjonsnedsettelser. – Disse møtene har gitt oss verdifull informasjon og masse inspirasjon, forteller NRKs tilgjengelighetssjef for innhold, Siri Antonsen. – Ikke nøl! Ønsket om mer humor har vært en av flere tydelige tilbakemeldinger. Det gjør NRK noe med. – Hva skal de som vil delta gjøre? – De skal sende inn en video av seg selv, og fylle ut et skjema. Så får de en tid for når de skal møte opp fredag 21. juni. Da blir det en trivelig prat, og de kan fremføre noe. Dette blir litt åpent, vi har ingen fast mal vi skal tråkke gjennom, men vi tilpasser det etter hvem som kommer og hva vedkommende har på hjertet, sier Valeur. Hun og Antonsen oppfordrer personer med funksjonsnedsettelse til å delta på auditions også når de ikke spesifikt oppfordres til det.  Artikkelen er hentet fra Handikapnytt.no

https://www.handikapnytt.no/etterlyst-funksjonshemmede-humorister

Postet av Birgitte Falck-Jørgensen, 14.juni 2019

Kortnytt torsdag 13. juni

Dårlig livskvalitet for samer med funksjonsnedsettelse

I en rapport som er et samarbeid mellom Nordens välfärdscenter og Barne- ungdoms- og familiedirektoratet kommer det frem at samer som har alvorlige funksjonsnedsettelser, ofte opplever mobbing og har dårlige muligheter for å delta i samfunnslivet. Nå vil sametingsråd Mikkel Eskil Eriksen gjøre noe med situasjonen. – Det er på tide å ta opp dette politisk. Sametinget vil arbeide systematisk med dette og gå direkte til enkeltpersoner for å kartlegge deres behov opp mot kommunen og andre organisasjoner, sier Mikkelsen til NRK. I artikkelen møter vi i tillegg Busvold Sandvik, som forteller om hans hverdag som består av godt kameratskap og samhold i arbeidstiden, og ensomhet om kveldene.

Les hele saken: https://www.nrk.no/sapmi/havard-er-ensom_--jeg-grater-mye-spesielt-om-natten-1.14577388

Datoene for annonseringen av Nobelprisene er kunngjort

Onsdag 24. april kunngjorde Nobelforeningen datoene for kunngjøringen av de 6 Nobelprisene. De 5 første prisene – Helse- og medisin, fysikk, kjemi, litteratur og fred blir kunngjort hhv. 7, 8, 9, 10 og 11. oktober, mens den 6. prisen – økonomiprisen – vil bli kunngjort mandag 14. oktober. Med unntak av fredsprisen, som vil bli kunngjort på Nobelinstituttet i Oslo, vil alle de 5 annonseringene skje i Stockholm. Kilde: nobelprize.org

Forberedelsene til ESC 2020 har begynt

9 nederlandske byer står igjen i kampen om å få arrangere Eurovision Song Contest (det europeiske Melodi Grand Prix) 2020. Disse 9 er: Amsterdam (vertskap i 1970), Den Haag (vertskap i 1976 og 1980), Arnhem, Breda, Den Bosch, Leeuvarden/Friesland, Maastricht/Limburg, Utrecht og Rotterdam. Vinnerbyen kunngjøres i august. Kilde: escnorge.net

Hvilke filmer får reise til Haugesund i august?

Onsdag 19. juni kunngjøres det hvilke filmer som blir nominert til Amandaprisen 2019. Selve prisutdelingen finner sted lørdag 17. august i Haugesund. Kilde: filmfestivalen.no

Publisert av: Anders Teslo

Om å få Asperger syndrom som voksen

Kari Helene Wang (54) ble som 53-åring diagnostisert med Asperger syndrom, som blir sett på som en høyt fungerende form for autisme. I et intervju med nettmagasinet vi.no forteller Wang om hennes liv før og etter diagnosefunnet, og det har vært alt annet enn enkelt.

– Jeg har brukt så stor del av livet på å observere andre at jeg har vært statist i mitt eget liv, sier Kari, som kommer fra Trondheim. Hun fortsetter: – Sosialt fungerer jeg greit de første 10 minuttene. Etter det går det lett i stå. Mange synes nok at jeg er vanskelig å prate med. Selv om hun har fått høre at hun har et korrekt, akademisk språk, er det ikke så lett for Kari å slå av en prat spontant. – Men «small talk» er ikke helt min greie, sier hun.

Karis historie begynner når hun er liten. På den tiden kunne hun gå mye alene, og når de andre barna lekte sto hun på sidelinjen. – Først i fjerde klasse fikk jeg kontakt med klassevenninner, forteller hun. Ingen kunne sette fingeren på hva som ikke stemte, og Kari har i etterkant lurt på hva som kunne skjedd dersom man fant Asperger-diagnosen tidligere. – Jeg innbiller meg at mye kunne ha vært annerledes om jeg hadde fått diagnosen som barn. Skolegang ville mest sannsynlig gitt andre resultater om foreldrene mine hadde visst at jeg hadde Asperger syndrom, sier Kari. Etter å ha gått på skolen i 9 år håpet hun å komme inn på videregående, ettersom hun ville studere juss. Men det var bare ett problem: Kari manglet et halvt poeng for å komme inn på videregående. I de neste årene jobbet Kari i barnehage, på et gartneri, som butikkmedarbeider og assisterende butikksjef.

Kari har to døtre – en på 18 og en på 24 – som er utviklingshemmet, og hennes mann har også ADHD og er i tillegg hørselshemmet. Da det viste seg at den eldste datteren hadde ADD begynte Kari å undersøke om hun kunne ha en lignende diagnose, ettersom det kan være arvelig, og etter at hun hadde utført 7 ulike tester, landet man på at hun hadde Aspergers syndrom.

Les hele saken: https://www.vi.no/helse/i-en-alder-av-53-ar-fikk-kari-endelig-svar-pa-hvorfor-mange-synes-at-det-er-vanskelig-a-prate-med-henne/71119688

Publisert av: Anders Teslo

Levert av Ascentia AS