Måned: desember 2018

I april i år fikk Even (2) påvist den genetiske sykdommen metakromatisk leukodystrofi (forkortet MLD), som rammer én av 30 000. Sykdommen inntreffer oftest før fjerde leveår, og gjør at tilstanden til pasienten forverres for hvert leveår. Siden han fikk diagnosen, har Even mistet både tale- og balanseevnen, og må ha hjelp til det meste i hverdagen.

– Når Even føler seg frisk nok kan han være i barnehagen i noen få timer. Han liker seg godt der, og det er bra for ham å oppleve normalitet, lek og sosialisering med andre, sier moren hans, Beate Søraunet. Men Evens tid i barnehagen har skapt problemer for familien, ettersom den nødvendige pleiepengestøtten trekkes med 80 prosent, selv om det kun er snakk om noen få timer om dagen.

– Vi får ikke den støtten vi trenger. Jeg er frustrert og lei meg. Det eneste jeg ønsker er at Even skal leve det beste livet han kan – de få årene han har igjen, sier Beate til NRK.

Høsten 2017 innførte regjeringen en ny pleiepengeordning som skulle gjøre det lettere for foreldre som har alvorlig syke barn å kombinere arbeid og å se til at barnet hadde det bra. I familien Søraunets tilfelle fører ikke den nye ordningen til noen effekt, snarere tvert imot, ettersom familien bor på en gård som Evens far, Sigurd, må drive.

– At han er i barnehagen betyr at ikke at jeg kan gå på jobb. Jeg må være i konstant beredskap fordi sykdommen er meget alvorlig, og formen hans kan snu på sekundet, sier Beate.

Familien Søraunets lege, Bjørn Myklebust, er overrasket over at familien ikke får utbetalt 100 prosent pleiepenger. – Jeg har vanskelig for å finne ord. Det er hårreisende og uhørt. Familien trenger de få timene med Even i barnehagen. Både for ham og foreldrenes del, sier Myklebust. Han har sendt inn søknad om pleiepenger to ganger, og begge gangene har han fått avslag. – Argumentasjonen for å avgrense pleiepengene er at Even får tilsyn når han er i barnehagen. Nav sier de følger retningslinjene, men retningslinjene virker veldig firkantet, sier Myklebust, som nå har sendt familien Søraunets sak over til legeforeningen og barneombudet med håp om at de kan gjøre noe.

Les hele saken på NRK.no:

Foreldrene til dødssyke Even (2) fortviler – noen få timer i barnehage gir store pleiepengekutt

Even har trolig allerede levd over halvparten av livet sitt. En genetisk sykdom gjør at tilstanden hans vil forverre seg jo eldre han blir. Even er sårt pleietrengende, og familien får økonomisk støtte for å ta seg av ham. Mor Beate Søraunet ønsker likevel at sønnen skal leve et mest mulig normalt liv.

Publisert av Anders Teslo

 

 

 

32-årige Torstein Lerhol har den sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi, og må ha hjelp til det meste. Det har imidlertid ikke hindret ham i å ha en innholdsrik karriere som politiker for Senterpartiet, og nå kan Torstein være den neste som overtar ordførerkontoret i Vang kommune i Oppland. 

– Jeg har sagt litt spøkefullt at det eneste jeg ikke tror jeg klarer å mestre i ordførerjobben, er å slå med klubba og klippe snorer, sier Torstein til NRK. Grunnen til at han har store sjanser til å bli ordfører, ligger i historien. I perioden 1976-2011 var det Senterpartiet som styrte i Vang, frem til Arbeiderpartiets Vidar Eltun overtok jobben ved kommunevalget for 7 år siden. Her er det også et aldri så lite sammentreff, ettersom Torstein var en av elevene som Vidar underviste da han jobbet som lærer. – Det er litt moro at Torstein var elev i den første klassen jeg var lærer for her i Vang. Torstein har overrasket meg hele veien og det gjør han fortsatt, så det er litt spesielt, sier Eltun. Han legger til: – I denne jobben er det mange ting som er krevende, og det blir nok litt ekstra for Torstein, men umulig er det sikkert ikke, sier Eldun.

I tillegg til å være Senterparti-politiker, er Torstein også i full jobb som leder for 700 ansatte i Aleris. Han har også holdt en rekke foredrag, samt at han er kommunestyrerepresentant og fylkestingpolitiker, og ettersom der er mye å gjøre, ukependler Torstein mellom leiligheten i Oslo og familiegården i Vang. – Kommunen her har gitt meg så mye, og det er fint å kunne gi noe tilbake. Jeg ønsker å løfte fram bygda, og vise at vi er et folk som kan og vil. Å kunne fremsette et Vang som går imot sentraliseringsmetoden, sier Torstein.

Lederen for nominasjonskomiteen for Senterpartiet i Vang, Kari Bø Wangensten, mener at Torstein er den beste kandidaten når det kommer til å overta ordførerkjedet. – Vi har valgt å sette Torstein øverst på lista denne gangen, fordi han er den beste kandidaten vi har, sier Wangensten. Videre mener hun at med dagens krav til universell utforming skal det ikke være noe problem for Torstein å inneha et såpass viktig verv som det å være ordfører er. – Vi mener at Torstein kan gjøre en god jobb, så kommunevalget blir spennende, sier Wangensten.

Les hele saken:

Torstein lar seg ikke begrense – nå kan han bli ordfører

Jeg har sagt litt spøkefullt at det eneste jeg ikke tror jeg klarer å mestre i ordførerjobben, er å slå med klubba og klippe snorer, sier Torstein Lerhol. Lerhol har lenge vært aktiv i politikken for Senterpartiet. Ved neste kommunevalg blir navnet hans å finne helt øverst på lista.

Publisert av Anders Teslo

21-årige William Rangøy fra  Kurland i Sarpsborg har det som kalles atypisk autisme, og med en slik diagnose kunne han ha mottatt trygd og bodd hjemme. Men slik er det ikke. I de siste fem årene har William hatt fast jobb på den lokale Kiwi-butikken – og han stortrives.

– Det var ikke så lett i begynnelsen, sier William, og sikter til 2013, som var året da han var utplasseringselev. På den tiden våget han ikke å snakke med kundene.

– Vi visste ikke hvordan vi skulle forklare, og skjønte ikke hvor mye William skjønte, sier butikksjef Steffen Johansson til Dagbladet.

Men William ga seg ikke, og gradvis lærte han både butikken og de ansatte å kjenne. Da han i fjor fikk kompetansebeviset i salgsfaget, ble han så glad at han meddelte det på Facebook. «Jeg vil vise at man kan ha en diagnose og fortsatt jobbe hvis setter dette som et mål da»var noe av det han skrev i meldingen. Så dersom du en dag skulle stikke innom Kiwi-en på Kurland finner du William bak disken. Dersom han ikke er der, fyller han på varer og hver uke bestiller han brus og annen drikke fra et bryggeri.

Da William var liten, utviklet han seg ikke helt som de andre barna. Han hang ikke med språklig og lekte for seg selv, og dette kom enda tydeligere frem da William begynte på skolen.

– William merket det sjøl også. Han er en moden gutt og var tidlig ute med å sette ord på hvordan han hadde det, forteller moren hans, Liv Åshild Ragnøy. Videre mener hun at en diagnose er en forklaring, ikke en unnskyldning.- Når jeg kommer inn i butikken for å handle, slår mammahjertet mitt. Jeg blir veldig stolt, sier Liv.

 

Les hele saken:

William (21) har autisme og er en ressurs i matbutikken: -Jobber med meg sjøl hver dag

Det var ikke så lett i begynnelsen, innrømmer William Rangøy (21). «Begynnelsen» var i 2013. Da var han utplasseringselev i butikken. Den gang våget han ikke engang å snakke med kundene. – Vi visste ikke hvordan vi skulle forklare, og skjønte ikke hvor mye William skjønte, forteller Steffen Johansson, butikksjef i Kiwi Kurland utenfor Sarpsborg.

Publisert av Anders Teslo

 

Siden 1999 har den årlige Frivillighetsprisen blitt delt ut av Asker kommune. I år gikk prisen til Hørselshemmedes Landsforbund Asker.

– Lokallaget til Hørselshemmedes Landsforbund har består av mennesker som har jobbet i det stille i 20 år. Deres arbeid med å organisere likepersoner som hjelper andre med hørselshemminger gjorde dem til en klar vinner, sa Terje Lindberg fra Asker kommune da han overrakte forbundet prisen. En likeperson er en person med hørselshemming som kan være en ressurs for andre som sliter med det samme.

– En stor ære og en inspirasjon. Det å bli satt pris på, at noen ser oss, det er kjempeviktig og gjør at vi får mer pågangsmot til å jobbe videre som frivillige, sa lederen av lokallaget, Brit Mari Edvardsen Sande til Budstikka. Askers ordfører, Lene Conradi, var optimist på frivillighetens vegne under utdelingen. – Frivilligheten bringer med seg engasjement og kompetanse. Jeg ser på frivilligkraften som en livskvalitet, det å kunne se seg selv som del av noe større. Jeg tror at det vil være frivilligkraften som vil redde verden, mer enn all verdens offentlige budsjetter, sa Conradi.

Les hele saken:

Hørselshemmede vant frivillighetspris

En stor ære og en inspirasjon. Det å bli satt pris på, at noen ser oss, det er kjempeviktig og gjør at vi får mer pågangsmot til å jobbe videre som frivillige, sa Brit Mari Edvardsen Sande på vegne av lokallaget. Prisen ble delt ut av Terje Lindberg i Asker kommune.

Publisert av Anders Teslo

På FN-dagen for funksjonshemmede  3. desember framførte Aurora Kobernus sin egen  tekst om å være funksjonshemmet. Det var organisasjonen Unge Funksjonshemmedes arrangement og fremleggingen av deres rapport om diskriminering av funksjonshemmede minoriteter, Aurora Kobernus har hudsykdommen psoriasis. Hun definerer seg også som skeiv. Og hun holder sine engelske røtter høyt, skriver Handikapnytt.no 

Aurora ble kåret i til vinner i en skrivekonkurranse som Unge funksjonshemmede hadde utlyst i forbindelse med rapporten, og teksten hennes er publisert i heftet sammen med fakta og erfaringer som avdekkes i rapporten. Mange unge dobbelminoriteter forteller om omfattende diskriminering i jobbsøking, på arbeidsplassen og i hjelpeapparatet. Diskrimineringen kan skje ved at man blir forbigått ved ansettelser eller muligheter på jobben, får nærgående spørsmål på intervju, ikke får tilrettelegging, opplever trakassering, vold eller trusler på jobb eller mister jobben på usaklig grunnlag.

Før hadde Aurora ekstrajobb i en storkiosk og opplevde ofte nedsettende kommentarer – både på grunn av huden sin og på grunn av hårfargen og hva stilen hennes signaliserte om seksuell orientering. Det er faktisk ikke selvsagt at en utenlandsk identitet blir respektert når man ser norsk ut. Andre, som med utenlandsk utseende, har gjerne det motsatte problemet, bemerker hun om det siste. På dagtid studerer hun helse- ledelse og økonomi ved universitetet i Oslo. Da Aurora jobbet i kiosken traff hun ofte fulle, voksne folk. Noen ganger gikk trakasseringen over i det direkte truende. Men Aurora opplevde ikke at arbeidsgiveren tok det på nok alvor.

– Jeg merket hvor store holdningsforskjeller arbeidsgivere kan ha da jeg senere begynte å jobbe med barn i Blindeforbundet, sier hun.

Aurora erfarer at barna hun møter i jobben, har et helt åpent og avslappet forhold til annerledeshet.

 

For Aurora (21) var trakassering fra kunder en del av hverdagen på jobb

Jeg er vant til å bli trakassert og snakket stygt til. Men det var først da jeg satte meg ned for å skrive om opplevelsene mine at det gikk opp for meg at det er diskriminering jeg er utsatt for. Det forteller 21 år gamle Aurora Kobernus til Handikapnytt.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen