Måned: juni 2018

 I boken «Den største gaven» skriver psykolog Mia Tuft om hvordan barn med autisme og deres søsken opplever hverdagen. 

– Det har vært skrevet mye om de som har diagnosen autisme, men jeg har vært opptatt av det er nyttig å la ungdom og barn få snakke selv, sier Tuft til nettstedet kk.no. Boken er basert på intervjuer med 12 barn som har autisme og deres søsken, samt to voksne. En av de to voksne er forfatter Gro Dahle, som fant ut at hun hadde Aspergers syndrom i voksen alder.

Les hele saken: – Søsken til barn med autisme må ofte ta ekstremt mye hensyn

Publisert av: Anders Teslo

Det var svært få  representanter fra Stortinget til stede da brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skulle gjennomgås. Eldre- og folkehelseminister Åse Michalsen ble presset av Arbeiderpartiets Tore Hagebakken, som ville at regjeringen skulle vise hvordan de ønsket å løse problemene som knytter seg til BPA-ordningen. Hagebakken ville vite om regjeringen vurderer å lage en egen forskrift om BPA som sier hvordan  kommunene skal praktisere ordningen.    

Slik ordningen praktiseres i dag har kommunene et mindre forpliktende rundskriv i tillegg til selve lovteksten. Ministeren var vag, men sa at noe måtte gjøres for å bedre ordningen og gjøre den rettferdig. Hun forklarte til Haglund at regjeringen for tiden vurderer hva som må gjøres for at  BPA skal fungere best mulig. Likestillings- og diskrimineringsombudet og  SV foreslår at ordningen skal bli statlig. Slik kan ordningen bli mer forpliktende for.

Forslaget om å flytte BPA  til Folketrygden, er ikke så populært hos den tidligere ordføreren, Hagebakken  fra Oppland.

– Jeg er veldig skeptisk til å flytte oppgaver fra kommunene og over til staten. Og i utgangspunktet snakker vi her om kommunale tjenester, og det mener jeg er viktig å beholde i kommunene, sier han til Handikapnytt.

Det var SVs stortingsrepresentant Karin Andersen som foreslo at kommunene skulle gi ansvaret for BPA til staten. Hun mener dette er en like viktig rettighet som hjelpemidler er for de med spesielle behov.

Handikapforbundets leder, Arne Lein overvar diskusjonene i stortingssalen fredag 1. juni. Han merket seg at Eldre- og folkehelseministeren ikke nevnte funksjonshemmedes organisasjoner. Til tross for at flere ville foreslå løsninger som nettopp vara tilpasset de funksjonshemmede.

– Jeg registrerer at statsråden vurderer mye, men hun inviterer ingen organisasjoner – verken fra brukersiden eller de ansatte i BPA – til å være med inn i vurderingene, sier Arne Lein til Handikapnytt.

– Det handler både om at myndighetene er forpliktet til å ta med dem det gjelder på råd, og om at det er viktig med innspill fra dem som er direkte berørt når man skal utvikle gode løsninger, svarer Lein. Også Lein mener det er nødvendig å få på plass en forskrift som gir forpliktende instrukser til kommunene om hvordan BPA-ordningen skal praktiseres.

 

Les hele saken på handikapnytt.no:

– Likebehandling av BPA krever mer statlig styring

Fredag 1. juni var brukerstyrt personlig assistanse (BPA) tema for en interpellasjonsdebatt i en tynt befolket stortingssal. Arbeiderpartiets Tore Hagebakken fra Oppland presset eldre- og folkehelseminister Åse Michalsen til å svare på hvordan regjeringen har tenkt å løse problemene som knytter seg til BPA-ordningen.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

Jan Steinar Hoseth Løe (27) er en av mange nordmenn som har en sjelden diagnose. Nå skal helsemyndighetene opprette et nytt diagnoseregister, som man håper skal gi pasientene bedre behandling.

Da Jan Steinar var 9 år, fikk han diagnosen Friedrich ataksi, en nevromuskulær sykdom som gjør at balansen og koordinasjonen forstyrres. Som en følge av dette sitter han i dag i rullestol. – Jeg har bare vært borti én lege som har hørt om sykdommen på forhånd. Men han hadde bare hørt navnet og visste ikke hva det var, sier Jan Steinar til NRK. Han er glad for at myndighetene nå oppretter et eget register for sjeldne diagnoser, og når det kommer på plass, vil vi være ett av få land som har et slikt register. – Norge blir et foregangsland, det er bra. Nå kan vi få mer peiling på hvor mange vi er, sier han.

– Siden 1990 har vi antatt at det er vel 30.000 mennesker med en eller annen sjelden diagnose. Men vi har en sterk mistanke om at dette tallet er for lavt, sier Stein Are Aksnes. Han er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og forteller at de har arbeidet i flere år for å få på plass et nasjonalt register. – Det finnes noen få eksempler, som i Italia, som har hatt et register siden 2001, sier Aksnes.

Jan Steinar håper at man, takket være registeret, vil kunne klare å utvikle et behandlingsmiddel for sykdommen hans. – Innen 15 år er det nok gode sjanser for at sykdommen til en viss grad kan behandles. Har legene flaks, kan det ta et par år, sier han.

Les hele saken:

Jan Steinar (27) opplever ofte at legene ikke har peiling på sykdommen hans

Jan Steinar Hoseth Løe (27) var bare tre år da foreldrene forsto at noe var galt. Seks år etterpå fikk han den svært uvanlige diagnosen Friedrich ataksi. Det er en nevromuskulær sykdom som fører til forstyrrelser i balanse og koordinasjon. I Norge er det færre enn 30 personer som har Friedrich ataksi.

 

Publisert av Anders Teslo

I de siste 10 årene har Sofienberglekene vært en årlig begivenhet for eldre og funksjonshemmede på Sofienberghjemmet i Oslo. Onsdag var det dags igjen – med en kongelig gjest på deltakerlista.

For blant eldre deltakere, samt 70 frivillige, fant man kronprins Haakon, som tente lekenes ild, som 102 år gamle Ingrid Lundal hadde overrakt ham. Etter at ildtenningen var overstått,  erklærte kronprinsen Sofienberglekene 2018 for åpnet.

Sofienberglekenes program besto av mange forskjellige øvelser. Noen utfordrer hodet og sansene, mens man på andre øvelser måtte ta kroppen i bruk. Blant årets øvelser fant vi hestesko på stikka og boccia, og på sistnevnte øvelse fikk også kronprinsen prøve seg. I etterkant fikk kronprinsen høre at Sofienberglekene er svært populært blant beboerne og dagsenterdeltakerne. Mot slutten av dagen ble det tid til kake- og kaffekos.

Les hele saken:

Trim og moro under Sofienberglekene

I dag gikk Sofienberglekene av stabelen på Sofienberghjemmet i Oslo. Både Hans Kongelige Høyhet Kronprinsen og de eldre på senteret fikk prøve seg på ulike aktiviteter

Publisert av: Anders Teslo

En av ti som sitter  i fengsel for ulike lovbrudd  er utviklingshemmede. I de aller fleste tilfellene  har ingen oppdaget at de er det. Erik Søndenaa  (forsker ved kompetansesenteret for sikkerhets, -fengsels og rettspsykiatri) er ekspert på kriminelle utviklingshemmede. Flere andre forskere som har snakket med innsatte kan bekrefte det samme.  

NRK har tidligere fortalt om en sterkt utviklingshemmet mann som skal ha blitt utnyttet seksuelt av andre innsatte ved Ila fengsel. 2 av 3 innsatte med utviklingshemning er ikke blitt oppdaget eller får riktig oppfølging i fengslene. De blir ikke rehabilitert men overlatt til seg selv. De blir isolert og får ikke delta i fengslenes ulike aktiviteter sammen med andre innsatte. Sannsynligheten for at denne gruppen vil begå nye kriminelle handlinger etter løslatelse blir derfor stor, viser forskningsrapporten.

Gruppen faller mellom to stoler. Den manglende kunnskapen gjør at situasjonen ikke bedres for de utviklingshemmede i fengsel. – Dette er ikke en gruppe som presser seg frem, sier forskeren. De har ofte store private problemer å hanskes med, og er dårligere på å kreve rettighetene sine som straffedømte. Ofte skjønner de heller ikke at de har gjort noe som er kriminelt engang. Mange fagpersoner som NRK har vært i kontakt med kjenner seg igjen i Søndenaas forskning.Spesialrådgiveren, Randi Rosenquist ved Ila fengsel og forvaringsanstalt sier tallene til forskeren stemmer godt overens med situasjonen på Ila. Hun sier videre at de utviklingshemmede er en veldig problematisk gruppe å forholde seg til. De ansatte ved norske fengsler ser at de utviklingshemmede ikke slutter å være som de er innenfor murene.

Les hele saken på NRK.no:

– 1000 fanger i norske fengsler er utviklingshemmet

Det sier Erik Søndenaa, forsker ved kompetansesenteret for sikkerhets-, fengsels – og rettspsykiatri på Brøset i Trondheim. Han er en av Norges fremste eksperter på kriminelle utviklingshemmede og har gjennomført en omfattende studie blant innsatte i norske fengsler, som viser at én av ti er psykisk utviklingshemmede.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen