Måned: mars 2018

Barn med Downs syndrom har ofte et begrenset ordforråd og kan slite med å uttale ord. Det gjør at de lett kan bli undervurdert. Det de kan og forstår får de derfor ikke formidlet eller gitt uttrykk for. De forstår gjerne mye mer enn det menneskene rundt dem får inntrykk av. Dette sier forsker i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, Kari Anne Bottegaard Næss.

Barn med Downs er blitt sammenliknet med typisk utviklede barn og språkvansker er blitt kartlagt. I studien viser det seg at barn med Downs forstår betydningen av ulike ord like godt som andre barn. Når det gjelder å snakke selv, skårer de betydelig lavere enn det som forventes av typisk utviklede barn på samme alder. I følge Næss er det fler grunner til at barn med Downs syndrom ofte har store utfordringer knyttet til det å lære å snakke. Disse barna har ofte tilleggsdiagnoser som gjør innlæringen av språk vanskelig. Eksempler på dette er syns- og hørselsproblemer. Andre årsaker kan være avvik i munn og gane eller dårlig korttidsminne. Næss mener dette misforholdet lett kan føre til misforståelser.

– Mange av barna sliter med å få fram det de egentlig vil si. Det kan føre til at deres evne til å oppfatte og tenke over ting, kan bli undervurdert, sier Næss. Styreleder i Norsk nettverk for  Downs, Camilla Schreiber, kjenner seg godt igjen i dette. Selv har hun en datter med Downs som lå langt etter språklig. Noe av grunnen til det, er at hun har hatt dårlig hørsel. Etter at hun ble operert for dette, er datteren blitt mye flinkere til å snakke. Det har gjort at familien har fått noen store overraskelser. -Nå kan hun komme å minne oss på, eller gjenfortelle ting vi har sagt for lenge siden og som vi trodde hun ikke hadde fått med seg. Hun har fått med seg alt vi har sagt, sier Schreiber.

Akkurat nå jobber forsker Næss med et forskningsprosjekt som har til hensikt å optimalisere utviklingen i ordforrådet hos barn med Downs syndrom, noe hun mener er veldig viktig f or deres livskvalitet.

-Hvis de får et godt språk, vil de lettere få venner og delta i sosiale sammenhenger. Det igjen vil være bra for den videre språkutviklingen. Språket har også mye å si for deres mulighet til å ta styring i eget liv. Med godt språk, kan de formidle hva de ønsker og på den måten være med på å bestemme selv, sier Næss.

Les hele saken på nrk.no:

Barn med Downs syndrom forstår mer enn vi tror

Det er et misforhold mellom det barn med Downs syndrom forstår og det de klarer å uttrykke. De forstår gjerne mye mer enn det menneskene rundt dem får inntrykk av, sier forsker i spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo, Kari-Anne Bottegaard Næss.

Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

 

Spørsmålet ovenfor er innledningen til en kronikk forfattet av Katrine Engedal, som tar for seg ungdommens empati ovenfor funksjonshemmede. Saken startet på tirsdag forrige uke. Adresseavisen kunne fortelle om 18-årige Kristoffer Melhus. Han sitter i rullestol, og opplevde det ingen rullestolbrukere skal oppleve: At permobilen hans ble stjålet – for 2. gang på en måned.

Første gang han fant den igjen, var permobilen ramponert og påført en rekke skader. «Hva er det med ungdom som velger å stjele, ramponere og ødelegge», skriver Engedal, før hun fortsetter: «Knuste busskur, tagging på offentlige bygg og hærverk er ikke ukjente fenomen. Men når man velger å stjele en funksjonshemmeds fremkomstmiddel? Hvis ikke ungdommene våre skjønner konsekvensen av å stjele en rullestol, hvor mye skjønner de da?»

Et annet sted skriver Engedal: «Skjønner ikke ungdommen når de ser en forlatt rullestol på en bussholdeplass at noen faktisk eier denne? Sannsynligheten er større for at vedkommende som eide rullestolen har tatt bussen enn at han har blitt mirakuløst er blitt helbredet, reist seg og gått. Burde man ikke heller måket bort snøen rundt rullestolen? Det ville gitt større tilfredsstillelse enn å stjele den.

 

Les hele kronikken i adressa.no:

Hva er det med ungdom som velger å stjele en rullestol?

Saken oppdateres. Hvor svikter det i samfunnet når rullestolbrukere opplever å få frastjålet fremkomstmidlet sitt? Vi leste om det i tirsdagens utgave av Adressa. For andre gang på en måned opplevde Kristoffer Melhus (18), som er avhengig av permobilen sin, å finne den stjålet. Første gang var den ramponert og ødelagt for store verdier.

Publisert av Anders Teslo

Dravet syndrom er en veldig sjelden diagnose, og har blitt registrert hos 39 personer i Norge. Personer som har diagnosen, kan få kraftige epilepsianfall ved kraftig lyd, lys og bevegelser. Et Dravet-anfall kan i verste fall ta livet av pasienten.

2 år gamle Elliot er av de som har Dravet. Foreldrene hans har i lengre tid lett etter en medisin som kan holde sykdommen i sjakk, men det er svært vanskelig å få tak i den. De har fått vite at det finnes en medisin som kan brukes, men den er kostbar: En måneds forbruk ligger på ca. 21 000 kr. – Vi har hatt en episode hvor han hadde anfall i 15 dager. Han lå på intensiven på Ullevål,og det var veldig alvorlig. Det kunne gått så langt at vi hadde mistet ham, sier Elliots pappa, Niklas Egnersson, til TV2, som først omtalte saken for noen dager siden.

Da Vålerenga Hockey hørte historien om Elliot, og bestemte seg for å trå til. Opprinnelig var meningen å samle inn 21 000 kr, men nå er innsamlingen kommet opp i nesten 150 000 kr! – Vi er så takknemmelige, sier Niklas, og fortsetter: – Vålerengas initiativ er så godt og når denne saken spredte seg over hele landet har responsen vært enorm. Vi vil egentlig takke alle der ute som har bidratt. Man blir helt målløs. I tillegg til de 140 000 som har kommet inn på nett, har en sponsor donert 5000 kr, og det siste skjer i samarbeid med Hockey mot kreft. Ved siden av dette har familien Egnersson solgt skjerf, t-skjorter og luer for å samle inn penger til den dyre medisinen. – Det er helt fantastisk. Det er gøy å se hva den posisjonen vi har kan gjøre for å hjelpe andre, sier Glenn Jensen, som er Vålerengas salgs- og markedsrådgiver.

Familien vet ikke hvordan Elliot vil komme til å reagere på den nye medisinen, og dersom ingen av variantene av den virker, vil foreldrene putte pengene i et fond. Der kan de som trenger å benytte medisiner som ikke får støtte av staten søke om hjelp.

Les hele saken på TV2.no:

Innsamlingsaksjonen til syke Elliot (2) overgår alle forventninger: – Vi er enormt takknemlige

TV 2 fortalte forrige uke om to år gamle Elliot fra Kongsvinger som er en av 39 registrerte tilfeller i Norge med den sjeldne diagnosen, Dravet syndrom.Blant annet lys, lyd og bevegelse kan utløse kraftige epileptiske anfall. Se reportasjen øverst. Anfallene opptrer veldig ulikt, men de hardeste kan ta livet av den lille gutten.

Publisert av Anders Teslo

Ine Vedeld fra Larvik testet hvor mye oppmerksomhet datingprofilen til en funksjonsfrisk person fikk sammenlignet med profilen til en som satt i rullestol. Selv har hun en sjelden muskelsykdom og kan gå korte avstander, men bruker ofte rullestol. Hun var lenge i et forhold, men etter en tid som singel opprettet hun to profiler på datingsider som Tinder og Sukker. I den ene profilen fremsto hun som funksjonsfrisk, i den andre profilen opplyste hun om handikappet.
– Profilen der jeg var frisk, fikk god respons og flere ville gjerne ta meg med på date. På den andre profilen var det liten respons, sa Vedeld til NRK.

Da NRK omtalte eksperimentet, som først sto på trykk i Østlandsdposten ble saken heftig debattert i kommentarfeltene. Kommentarene var både negative og positive, og kritikken gikk på hennes uttalelser om at avvising av de med en funksjonsnedsettelse kan ses på som en ny form for seksuell trakassering. Mange mener at grunnen til at folk velger funksjonsfriske på sjekkemarkedet ikke handler om mangel på kunnskap om mennesker med funksjonsnedsettelser, men biologi. At man velger den vakreste og sterkeste til å føre slekten videre. Ine Vedeld har forståelse for at det er lett å se utfordringer med å leve sammen med en person i rullestol. Hun tror likevel mange mennesker med et handikap ikke har mulighet til å få en partner, fordi folk er redde for å bli kjent med dem.

Professor i biologi, Dag Olav Hessen ved Universitetet i Oslo sier det ikke er lett for mennesker å se bort fra  hvordan vi er skapt biologisk.

– I førsteinntrykket når man vurderer om noen  kan være en fremtidig partner er det ofte det visuelle som vinner. Derfor er det  ikke så rart at ungdom skårer høyere enn eldre eller at de som har funksjonsnedsettelser får lavere respons enn de som ser friske ut, sier Hessen. Han sier egenskaper som å være sosial, ha glimt i øyet og være empatisk også er viktig når man skal bli mor eller far til sine barn.

– Men hvis man aldri tar sjansen på å bli kjent med en person på grunn av dens ytre, hjelper det ikke om man er verdens hyggeligste person og en utmerket person, sier han.

Se hele saken på nrk.no:

Ines (27) eksperiment fikk nettet til å koke

Ine Vedeld fra Larvik testet hvor mye oppmerksomhet datingprofilen til en funksjonsfrisk person fikk sammenlignetmed profilen til en som satt i rullestol. Da NRK omtalte eksperimentet, som først sto på trykk i Østlands-Posten ble saken heftig debattert i NRKs kommentarfelt på Facebook med over 300 kommentarer.

Originalsaken er hentet fra nrk.no
Publisert av Birgitte Falck-Jørgensen

  • 1
  • 3
  • 4