Måned: november 2017

Å leve med cystinose

3 år gamle Denis har en svært sjelden diagnose: cystinose. Sykdommen innehas av rundt 2000 personer over hele verden.

Ifølge Norsk Helseinformatikk er cystinose en «arvelig sykdom som forårsakes av dårlig transport av aminosyren cystin inn/ut av lysosomer i cellen, og en påfølgende opphopning av cystin i kroppen». – Sykdommen er som å vinne i Lotto, bare med motsatt fortegn, sier Maria Lilland, moren til Denis.

Les mer

Kronerulling for Liam

Foto: Privat

Vi har tidligere skrevet om flere personer som har muskelsykdommen spinal muskelatrofi. En av disse er 5 år gamle Liam fra Ålesund. Nå har det blitt startet kronerulling for at Liam skal få medisinen han trenger.

Som så mange andre med spinal muskelatrofi håper foreldrene til Liam at medisinen Spinraza vil gjøre det lettere for Liam å takle sykdommen. For så langt har norske myndigheter ikke tillatt medisinen for bruk i Norge, ettersom det koster 1 million kr. pr. dose. Nå har det blitt startet kronerulling for at Liam skal få Spinraza, og det har gått raskt: Så langt har det kommet inn rundt 400 000 kr., hvorav 200 000 har kommet inn de siste 24 timene.

Emneord: ,

Les mer

Søndag ble 4. episode av TV-serien «Da vi styrte landet» sendt på NRK 1, hvor vi møter de 6 gjenlevende statsministrene som har styrt Norge. I helgens program møter vi Kåre Willoch, og i tillegg til å snakke om sine politiske erfaringer, snakker han også om sitt barnebarn, Philip, som har Downs syndrom.

Les mer

  • 1
  • 2